Όταν, έρθει η ώρα της απόφασης ποιος τελικά αποφασίζει για την εξέλιξη του περιστατικού; Ο ίδιος ο ασθενής; Οι γιατροί σε συνεργασία με τον ασθενή; Αποκλειστικά οι γιατροί; Η οικογένεια του ασθενούς; Η οικογένεια σε συνεργασία με τους γιατρούς; Πως διακρίνονται οι προτεραιότητες του ασθενούς και της οικογένειας από αυτές των γιατρών;

Είναι σαφές ότι δεν υπάρχει ένα μοντέλο για όλους τους ασθενείς. Άλλοι θέλουν να αποφασίζουν μόνοι τους, άλλοι δεν αντέχουν να λαμβάνουν βαρυσήμαντες αποφάσεις.

Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων παραμένει ένα πολύπλοκο ζήτημα. Είναι σαφές ότι δεν υπάρχει ένα μοντέλο για όλους τους ασθενείς. Οι ασθενείς έχουν διαφορετικές επιθυμίες και ποικίλη υγειονομική παιδεία. Άλλοι θέλουν να αποφασίζουν μόνοι τους, άλλοι δεν αντέχουν να λαμβάνουν βαρυσήμαντες αποφάσεις.

Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν πραγματικά ελευθερία, επειδή η ελευθερία προϋποθέτει ανάληψη ευθύνης και οι περισσότεροι άνθρωποι τρέμουν την ανάληψη ευθύνης. Άλλοι πάλι θέλουν να λαμβάνουν τη γνώμη πολλών πριν αποφασίσουν.

Κάποιοι γιατροί συμφωνούν ότι είναι σημαντικό και χρήσιμο οι ασθενείς να ενημερώνονται πλήρως για τη θεραπεία που θα ακολουθήσουν, κάποιοι λένε ότι δεν είναι πρακτικό, λόγω πολλαπλών περιορισμών, όπως για παράδειγμα η πίεση χρόνου. Βέβαια πολλοί ισχυρίζονται ότι «ήδη το εφαρμόζουν» παρότι τα στοιχεία από έρευνες, αλλά και η εμπειρία αποδεικνύει ότι αυτό δεν πολυισχύει στην πράξη.

Το πρώτο βήμα για τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη απόφασης είναι να διασφαλιστεί ότι κλινικοί γιατροί και ασθενείς διέπονται από την ίδια λογική, κατανοούν τη σημαντικότητα της συμμετοχικής λήψης απόφασης και αλληλεπιδρούν με ειλικρίνεια και ενσυναίσθηση μεταξύ τους.

Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν πραγματικά ελευθερία, επειδή η ελευθερία προϋποθέτει ανάληψη ευθύνης και οι περισσότεροι άνθρωποι τρέμουν την ανάληψη ευθύνης.

Οι ασθενείς θα πρέπει να είναι καλά ενημερωμένοι και εν επιγνώσει να δίνουν τη συναίνεση τους για το σχήμα της θεραπευτικής φροντίδας που θα ακολουθηθεί. Στο βαθμό που οι ασθενείς το ζητούν, ο ιατρός θα πρέπει να εξηγεί τις διαγνωστικές, παρεμβατικές και θεραπευτικές επιλογές.
Είναι αναγκαίο επίσης να δίδονται οι ακριβείς πληροφορίες, σχετικά με τους κινδύνους και τα οφέλη των προτεινόμενων επιλογών. Οι ασθενείς, συχνά, χρειάζονται συμβουλές αν ο φόβος, το άγχος και οι κρυμμένες παρανοήσεις, τους αποτρέπουν να λαμβάνουν τις σωστές αποφάσεις, οι γιατροί θα πρέπει να τους προτρέπουν με συστάσεις ή με λίστα επιλογών με τα δυνατά και αδύνατα στοιχεία μιας θεραπείας.

Η αποστέρηση της δυνατότητας λήψης αποφάσεων για την υγεία από άτομα, που είναι σε θέση να αποφασίζουν με συνειδητό τρόπο, ουσιαστικά παραβιάζει την αρχή της προσωπικής αυτονομίας και όπως έχει ορίσει ο John Stuart Mill στο βιβλίο του Liberty «το άτομο είναι κυρίαρχο πάνω στον εαυτό του, πάνω στο σώμα του και το μυαλό του».

Συνειδητή θεωρούμε κάθε απόφαση, την οποία λαμβάνει το άτομο έχοντας πλήρη επίγνωση, όλων των παραμέτρων που τη διέπουν.

Συχνά η πατερναλιστική αντίληψη των γιατρών για τους ασθενείς τους γίνεται με σκοπό και δικαιολογία την «προστασία» της υγείας του ασθενούς, θεωρώντας ως δεδομένο, πως η έλλειψη γνώσεων δεν του επιτρέπει να λάβει μια συνειδητή απόφαση για την υγεία του.
Αν ένας γιατρός πιστεύει ότι η θεραπεία είναι απαραίτητη, είναι υποχρεωμένος να προσπαθήσει να πείσει τον ασθενή, ώστε να εναρμονιστεί με την άποψη του, αλλά αν στο τέλος ο ασθενής παραμένει αμετάπειστος, δεν επιτρέπεται στον γιατρό να τον πιέσει να αποδεχτεί τη θέση του, πόσο μάλλον να αποφασίσει για αυτόν χωρίς να τον έχει ενημερώσει πλήρως.

Η επιτυχημένη συμμετοχική λήψη απόφασης, απαιτεί ότι οι ασθενείς είναι ικανοί να τηρήσουν όλο το πλάνο θεραπείας το οποίο από κοινού συμφωνήθηκε. Αυτό προϋποθέτει ότι ο γιατρός έχει λάβει υπόψη του τις συνθήκες και τον τρόπο ζωής του ασθενούς, καθώς και τους υποστηρικτικούς μηχανισμούς, τους οποίους έχει στη διάθεση του, καθώς πολλές φορές, ακόμα και όταν ο ασθενής το θέλει πολλοί εξωτερικοί παράγοντες καθιστούν δύσκολη τη συμμόρφωση με τη θεραπεία.

Ζούμε σε ένα κόσμο, που ο γιατρός θα πρέπει να παλέψει με το χρόνο ενάντια στην ποιότητα, που αντί να καθησυχάσει τον ασθενή, μάχεται να βρει το φάρμακο που δεν εμπίπτει σε παρατυπίες θεραπευτικών πρωτοκόλλων ή υπερσυνταγογράφησης, παρατυπίες που μπορεί να τον οδηγήσουν σε πρόστιμο ή στη μαύρη λίστα με τους γιατρούς που θα διαπομπευτούν ως διεφθαρμένοι του συστήματος.

Βρισκόμαστε μπροστά σε μια παθογένεια, αλλά αν πρέπει να πάρουμε μια απόφαση αυτή θα πρέπει να είναι πάντα υπέρ του ασθενούς.

Ας σκεφτούμε πόσο ανίσχυρος μπορεί να αισθάνεται ένας ασθενής μπροστά στην απειλή της ασθένειας. Έργο του επαγγελματία υγείας είναι να ακολουθήσει εκείνες τις παρεμβάσεις, οι οποίες συμφωνούν με την προσωπική ιστορία του ατόμου και θα το βοηθήσουν να διατηρήσει, να ανακτήσει και να βιώσει την αίσθηση της σφαιρικότητας και της ακεραιότητας.

Όταν ο ασθενής παραμένει σιωπηλός είναι αδύνατο να γνωρίζουμε τι έχει στο μυαλό του. Το να γνωρίζουμε τι έχει ο ασθενής στο μυαλό του είναι ζωτικής σημασίας για την ακριβή διάγνωση της νόσου, καθώς και για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και καθώς βρισκόμαστε πλέον στην εποχή της εξατομικευμένης ιατρικής, θα πρέπει να διδάξουμε τους ασθενείς τον τρόπο να εκφράζουν τις απορίες τους και να κάνουν τις σωστές ερωτήσεις.

(Απόσπασμα από το βιβλίο της Έφης Σίμου "Αποφασίζουμε Μαζί: Η Συμμετοχή των Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων για την Υγεία").

Η κ. Έφη Σίμου, είναι ερευνήτρια του Τομέα Επιδημιολογίας και Βιοστατιστικής της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας.