Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ακόμα Εθνικό Αρχείο Καταγραφής Ασθενειών, που απειλούν τη ζωή παιδιών, ούτε το νομικό πλαίσιο που θα επέτρεπε τη λειτουργία Μονάδων Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο δημόσιο σύστημα υγείας. Το κενό καλύπτει η Μέριμνα, μια αστική, Μη Κερδοσκοπική Εταιρία για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και το Θάνατο (www.merimna.org.gr). Είναι ο μοναδικός φορέας, o οποίος, από το 2010, λειτουργεί την πρώτη Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι.

Η Υπηρεσία αυτή καλύπτει τις οργανικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες παιδιών ηλικίας από 0 έως 18 ετών, τα οποία νοσούν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια (π.χ. κακοήθη νεοπλασία, νευρολογικό, νευρομυϊκό νόσημα και άλλες σπάνιες ασθένειες) και στηρίζει όλα τα μέλη της οικογένειάς τους, ώστε να ζήσουν τις δύσκολες περιόδους της αρρώστιας με σεβασμό, αξιοπρέπεια και αγάπη στο οικείο περιβάλλον του σπιτιού τους. Βασικός σκοπός της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας είναι η εξασφάλιση συνθηκών για τη βέλτιστη δυνατή ποιότητα ζωής για το παιδί και την οικογένειά του, σύμφωνα με τις δικές τους πεποιθήσεις, αξίες και προτεραιότητες.

Η Μέριμνα έχει προσφέρει δωρεάν ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι σε οικογένειες 80 παιδιών και εφήβων με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Η μητέρα ενός 16χρονου εφήβου με βαριά εγκεφαλοπάθεια, μιλάει για τις υπηρεσίες που έχει λάβει, αναφέροντας: «Πλέον δεν είμαι μόνη μου... Δεν θα μπορούσα να αντιμετωπίσω όλες αυτές τις αλλαγές, που εμφάνισε το παιδί μου το τελευταίο διάστημα, χωρίς τη στήριξη από τη Μέριμνα. Δεν είχα ιδέα για το τι θα ακολουθούσε στη πορεία της ασθένειας του παιδιού μου…….τώρα είναι όλα πιο ξεκάθαρα…….όχι ότι δεν φοβάμαι…….αισθάνομαι, όμως, ήσυχη που έχω την ομάδα δίπλα μου». Η Μέριμνα, που στηρίζεται οικονομικά από δωρεές ιδιωτών, χορηγίες από ιδρύματα και το έργο του σωματείου «Oι Φίλοι της Μέριμνας», χρειάζεται τη στήριξη όλων μας για να συνεχίσει να παρέχει σε όσο το δυνατό περισσότερα σοβαρά άρρωστα παιδιά, τις υπηρεσίες της εξασφαλίζοντάς τους το δικαίωμα να ζουν με αξιοπρέπεια.

Με αφορμή τα 20 χρόνια κοινωνικής προσφοράς της Μέριμνας, σήμερα Τετάρτη 14 Οκτωβρίου και ώρα 6-8 μμ, θα πραγματοποιηθεί στα γραφεία της Μέριμνας η Ημέρα Κοινού, με στόχο την ενημέρωση για το έργο και τις υπηρεσίες της.