Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με ιδιοπαθή νεανική αρθρίτιδα, τα ερωτήματα είναι πολλά και βασανιστικά. Ένα στα χίλια παιδιά θα εμφανίσει το αυτοάνοσο νόσημα ακόμη και σε πολύ μικρή ηλικία.

Η ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα είναι το τρίτο πιο συχνό νόσημα στα παιδιά, μετά την επιληψία και τις δυσλειτουργίες του θυρεοειδούς, όπως εξήγησαν οι γιατροί σε συνέντευξη τύπου για την παρουσίαση της νέας ιστοσελίδας www.enaxeraki.gr.

"Μετά από κύκλους φλεγμονών το αρθρικό υγρό καταστρέφει την άρθρωση. Το παιδί κουτσαίνει, είναι μίζερο, χάνει βάρος. Η ασθένεια θεραπεύεται, αλλά δεν ιάται", είπε η παιδίατρος - ρευματολόγος παίδων, ακαδημαϊκή υπότροφος Β´ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ και λέκτορας παιδιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Κύπρου Δέσποινα Μαρίτση.

Σε ένα στα τρία παιδιά η νόσος θα έχει εξάρσεις και υφέσεις και στα δύο στα τρία μετά την ηλικία των 18 ετών "κοιμάται". 

Τα συμπτώματα είναι πόνος, πρωινή δυσκαμψία, χωλότητα (όταν το παιδί κουτσαίνει), οίδημα, τοπική ευαισθησία, περιορισμένη κινητικότητα και σε μυίκή ατροφία - ανισοσκελία.

Στην Ελλάδα ευτυχώς το επιστημονικό προσωπικό είναι ενημερωμένο και ευαισθητοποιημένο σχετικά με την ασθένεια και η διάγνωση μπαίνει σε λίγους μήνες. Κι όταν αυτό συμβαίνει και υπάρχει πλήρης συμμόρφωση στη θεραπεία, η εξέλιξη για το παιδί είναι σαφώς καλύτερη.

"Δεν βάζουμε τα παιδιά στη γυάλα. Τα ωθούμε να αθλούνται και να είναι κοινωνικά", τόνισαν οι ομιλητές. "Η θεραπευτική αγωγή είναι δύο μορφών. Η αγωγή "πυρόσβεσης" για τις εξάρσεις και η αγωγή "πυρασφάλειας" για να κοιμηθεί η νόσος".

Ο παιχνιδιάρικος ρόλος του «Άκη Χεράκη»

Η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα εξηγεί στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα και βοηθά τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο.

Αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (ΕΠΡΕ) και με την υποστήριξη του «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από τον «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και τον «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες».

Οικοδεσπότης και μασκότ του σάιτ είναι ο «Άκης Χεράκης», μια ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα, που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.

"Είναι οκ, όπως μας δείχνει και ο «Άκης Χεράκης» να έχεις αρθρίτιδα", είπε διευθύντρια εξωτερικών υποθέσεων της Roche Hellas Ξένια Καπόρη. "Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι, που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα, για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση, έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί, αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν".

Ο ρευματολόγος, διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου του Νοσοκομείου "Η Σωτηρία" και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠΕΜΥ) Παναγιώτης Τρόντζας αναφέρθηκε στη ρευματοειδή αρθρίτιδα στους ενήλικες. "Μία απο τις πρώτες περιγραφές της νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας έγινε από τον καθηγητή Φωκά το 1960. Η αδελφή του είχε προσβληθεί από τη νόσο, σε μια εποχή που τα μοναδικά "όπλα" εναντίον της ήταν τα ιαματικά λουτρά και η ασπιρίνη".