Με δύο κέντρα που παρακολουθούν ασθενείς με κυστική ίνωση, το Σισμανόγλειο για τους ενήλικες ασθενείς και το Παίδων Αγία Σοφία για τα παιδιά συμμετέχει η Αθήνα για πρώτη φορά, στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με κυστική ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS). Με την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής, ικανοποιώντα, έτσι, ένα πάγιο θέμα των ασθενών με κυστική ίνωση, που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις.

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του γιατρού, στη θεραπεία και στη βελτίωση της περίθαλψης των ίδιων των πασχόντων, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή τους σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία, την στιγμή που αναμένονται συνδυασμοί καινοτόμων φαρμάκων, που αφορούν σε συγκεκριμένες μεταλλάξεις και η έμφαση δίνεται, πια, περισσότερο από ποτέ, στις εξατομικευμένες θεραπείες.

Στην καταγραφή για το 2014, που έκλεισε στο τέλος Οκτωβρίου, καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (πάνω από το 90% που παρακολουθείται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο. Στο τμήμα του Αγία Σοφία, καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30% των παιδιών που παρακολουθείται).

Τα κέντρα Θεσσαλονίκης αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους, από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή