Δυσκολίες και καθυστέρηση ετών στη διάγνωση, έλλειψη πρόσβασης στις θεραπείες, κοινωνικό ρατσισμό, όλα αυτά αντιμετωπίζουν καθημερινά στην Ελλάδα οι "σπάνιοι" ασθενείς, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

Σε μια προσπάθεια να ενημερωθούν οι πολίτες για το τι, ακριβώς, συνιστούν οι σπάνιες παθήσεις και ποιες είναι οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών, το τμήμα ογκολογίας της Novartis ξεκινά εκστρατεία ευαισθητοποίησης, με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”. Όπως εξήγησαν οι ειδικοί σε συνέντευξη τύπου για την παρουσίαση της εκστρατείας, το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς αυτή θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. 

"Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση" τόνισε η κα Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  Π.Ε.Σ.ΠΑ., αναφέρθηκε στο πώς “η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν, αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή. Σε πολλές περιπτώσεις, λόγω οικονομικής δυσπραγίας ασθενείς εγκαταλείπουν τη θεραπεία τους, με πολύ σοβαρές επιπτώσεις για την υγεία τους. Η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες, αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο” είπε χαρακτηριστικά.

Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως "σπάνια", όταν προσβάλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Γιαυτό και οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους -  μόνο για τις 250 περίπου από αυτές υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων. Γιαυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς - μέχρι τώρα γίνονται κάποιες μεμονωμένες προσπάθειες, που, δυστυχώς, δεν αρκούν.

Στο πλαίσιο  της εκστρατείας ενημέρωσης “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους;” διοργανώνεται μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival. Η δράση αυτή, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;”, είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση γίνεται στην ημέρα που είναι αφιερωμένη στη νόσο Cushing, ένα σπάνιο νόσημα.

Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας, ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και στην ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία αυτής της εκδήλωσης, στο πλαίσιο του Athens Science Festival" υπογράμμισε ο κ. Ευστάθιος Λιβανός, γενικός διευθυντής του τμήματος ογκολογίας της Novartis.