Ήταν 22 Μαρτίου του 2014 όταν ο 6χρονος τότε γιος μου διαγνώστηκε με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Αυτό που θυμούνται όλοι από μένα ήταν «η μαμά που έκλαιγε όλη μέρα». Αυτό  που δε θα ξεχάσω εγώ ποτέ, ήταν εκείνη η εβδομάδα στο Αγία Σοφία, που μας άλλαξε για πάντα τη ζωή. Σοκ, απελπισία και αγωνία ήταν αυτά που ένιωσα για την πάθηση που όλοι γνωρίζουμε γενικά, αλλά ποτέ δεν μπήκαμε στον κόπο να γνωρίσουμε καλύτερα, μέχρι να μας χτυπήσει την πόρτα.

Όταν το παιδί με ρώτησε «γιατί μαμά βρίσκομαι στο νοσοκομείο;», του έφτιαξα μία ιστορία: Αγάπη μου, εσύ είσαι βασιλιάς και το σώμα σου είναι το βασίλειό σου. Τα όργανα που το αποτελούν είναι οι υπηρέτες σου. Όμως κάποιοι από αυτούς τους υπηρέτες δεν είναι τόσο… εξυπηρετικοί. Ας πούμε σε σένα, ένα όργανο που λέγεται πάγκρεας, είναι ένας υπηρέτης που είναι λίγο τεμπέλης και λίγο γκρινιάρης και δεν αγαπάει και τόσο την φίλη του, την πριγκίπισσα Ινσουλίνη, που μένουν μαζί. Όμως επειδή η πριγκίπισσα Ινσουλίνη είναι απαραίτητη και στο πάγκρεας και στο βασίλειό σου, έρχεται στο σώμα σου με ένα πύραυλο, αυτήν την πενούλα. Η πριγκίπισα Ινσουλίνη θα είναι, πια, η φίλη μας.

Όταν βγήκαμε από το νοσοκομείο, αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου ότι θα «καλωσορίσουμε» τον μόνιμο επισκέπτη που μπήκε στη ζωή του παιδιού μας, θα κάνουμε την αντιμετώπισή του καθημερινή συνήθεια, και δεν θα αλλάξουμε τίποτα στη ζωή του γιου μας. Σ’ αυτό, όμως, χρειαζόμασταν και τη βοήθεια του παιδιού και η αλήθεια είναι ότι πήραμε από αυτόν ένα μεγάλο μάθημα υπευθυνότητας, ωριμότητας και λογικής. Όταν τον ρώτησε μία φίλη του κάποια στιγμή «γιατί κάνεις πενούλες;», απάντησε με μεγάλη σιγουριά «γιατί αυτό που εσύ έχεις μέσα σου, εγώ το έχω απ’ έξω μου».

Οφείλω να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ, όμως, και στο σχολείο του γιου μου, για την τεράστια βοήθεια που μας πρόσφερε, κυρίως γιατί, από την πρώτη στιγμή, δεν χρειάστηκε να παρεισφρήσουμε βιαίως στο σχολικό περιβάλλον του παιδιού. Αντίθετα από το πρώτο λεπτό που ενημέρωσα τη διευθύντρια του σχολείου για τη διάγνωση, κάλεσε έκτακτο συμβούλιο των δασκάλων, με καλεσμένους εμένα και τον σύζυγό μου, για τους εξηγήσουμε τι είναι ο διαβήτης και πώς θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Η δασκάλα του γιου μου, καθώς και δύο ακόμη εκπαιδευτικοί ενημερώθηκαν και από μόνοι τους για το διαβήτη, έμαθαν να κάνουν μετρήσεις και με την καθοδήγηση τη δική μας με καθημερινό σημείωμα, του έδιναν αυτό που έπρεπε να φάει. Και όλα αυτά με απόλυτη διακριτικότητα.

Σήμερα η πρωτοβουλία της Sanofi Ελλάδας να εκδώσει βιβλίο για την ενημέρωση δασκάλων και παιδιών για τον διαβήτη, «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ – Το Ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη», είναι κάτι παραπάνω από σημαντική. Είναι απολύτως αναγκαία και έρχεται σε μία στιγμή, που τα κρούσματα παιδικού διαβήτη αυξάνονται σημαντικά.

Εμείς, πάντως, μέσα στην ατυχία μας, είχαμε την τύχη να έχουμε συμπαραστάτες τους φίλους μας και τους γονείς των φίλων του γιου μας. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα περιβάλλον υποδοχής, αποδοχής και ενημέρωσης για το παιδί. Δεν πρέπει κανένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 να νιώθει διαφορετικό, γιατί δεν είναι. Ο γιος μας σήμερα, δύο χρόνια μετά την ψυχρολουσία, τρώει σωστά, τρώει τα πάντα με μέτρο, αθλείται συστηματικά (μπάσκετ και κουνγκ φου), είναι ρυθμισμένος και χαρούμενος, όταν πηγαίνει σε σπίτια φίλων του, όχι μόνο για να παίξει, αλλά και για να κοιμηθεί. Γιατί τόσο ο ίδιος ξέρει να κάνει ινσουλίνες και μετρήσεις, όσο και οι γονείς των φίλων του, χωρίς να φοβούνται.

Ανμπορώ να δώσω μερικές ψυχολογικές, κυρίως, συμβουλές στους γονείς με παιδιά με πρωτοδιάγνωστο διαβήτη, από τη δική μου μικρή «γλυκόπικρη» εμπειρία, θα ήταν:

-Να περάσετε ψυχολογικά στα παιδιά σας ότι η αντιμετώπιση του διαβήτη – οι πενούλες και οι μετρήσεις - είναι μία τόσο καθημερινή συνήθεια, όσο το να πλένουμε τα δόντια μας.

-Μην κρατάτε τα παιδιά σας στο σπίτι. Δώστε τους δραστηριότητες, κίνητρα, αφήστε τα να κάνουν φίλους και προσπαθήστε να τα κάνετε ανεξάρτητα σε όλα τα υπόλοιπα, αφήνοντας για μόνη «εξάρτηση» την ινσουλίνη, την οποία, όμως, θα μάθουν να χειρίζονται τα ίδια.

-Μην τους μάθετε μόνο να τρώνε εκείνα σωστά, αλλά αποτελέστε και εσείς το παράδειγμα για εκείνα. Διδάξτε τους ότι το φαγητό δεν είναι η μόνη διασκέδαση στη ζωή. Είναι και οι παρέες, οι φίλοι, το παιχνίδι… Όταν χρειαστεί, όμως, μην τους απαγορεύσετε το «junk food» π.χ. σε ένα πάρτυ. Απλά ελέγξτε το.

- Τα παιδιά με σακχαρώδη  διαβήτη τύπου 1 δεν είναι άρρωστα. Έχουν ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα. Ευτυχώς η ελληνική γλώσσα μπορεί να κάνει αυτόν τον διαχωρισμό, ας τον κάνετε και εσείς.