Τον έλεγχο των σπανίων παθήσεων, αλλά και του κόστους διαχείρισής τους, επιχειρεί το υπουργείο Υγείας με το νομοσχέδιο για τη "μεταρρύθμιση της διοικητικής οργάνωσης των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, κέντρα αναφοράς σπανίων παθήσεων κ.ά. διατάξεις" που αναρτήθηκε στην ανοικτή διακυβέρνηση για διαβούλευση ως τις 23 Μαΐου (www.opengov.gr).

Ταυτόχρονα, επιχειρείται η διευθέτηση των προβλημάτων που έχουν προκύψει με τους γιατρούς του π. ΙΚΑ που δικαιώθηκαν από τα δικαστήρια, με την ένταξή τους στο σύστημα ΠΦΥ ως γιατροί πλήρους και αποκλειστικής απασχόλησης και παραίτηση από το ελεύθερο επάγγελμά τους ή τις ευνοϊκές γι΄ αυτούς δικαστικές αποφάσεις. Αντίστοιχα προωθείται η αξιολόγηση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και η τοποθέτηση όσων δεν έχουν ειδικότητα, έχουν όμως μεγάλη προϋπηρεσία, σε βαθμούς ΕΣΥ ανάλογα με το χρόνο προϋπηρεσίας τους, ενώ χορηγείται ειδικότητα παθολογικής ογκολογίας σε παθολόγους που υπηρετούν σε ογκολογική μονάδα επί τριετία, ύστερα από εξετάσεις.

Το νομοσχέδο, προωθεί επίσης την κατάρτιση μητρώου νεοπλασιών, τη λειτουργία Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας, την καθιέρωση αρμόδιας αρχής για τους ιδιωτικούς φορείς πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας που είναι οι τοπικοί ιατρικοί και οδοντιατρικοί σύλλογοι, προβλέπει σύσταση πανελληνίου συλλόγου οδοντοτεχνιτών, ρυθμίζει θέματα του πανελληνίου συλλόγου φυσικοθεραπευτών, κλπ.

Σε ότι αφορά την ψυχική υγεία, προβλέπει σύσταση τομεακών επιστημονικών επιτροπών για ενήλικες και παιδιά και εφήβους, περιφερειακές διοικήσεις τομέων ψυχικής υγείας, διατομεακά συμβούλια, αλλά και επιτροπές ελέγχου προστασίας των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

Αναλυτικά, σε ότι αφορά τα κέντρα αναφοράς σπανίων παθήσεων, ορίζεται ότι πρόκειται για κέντρα πολύ εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης, για νοσήματα με μεγάλη πολυπλοκότητα που απαιτούν πολυεπιστημονική προσέγγιση και καλά σχεδιασμένη οργάνωση υπηρεσιών, μέσα στον χρόνο διότι συνεπάγεται μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες περιπτώσεις: μεγάλο αριθμό πιθανών διαγνώσεων ή δυνατοτήτων διαχείρισης και συννοσηρότητα, δύσκολη ερμηνεία των δεδομένων των κλινικών και διαγνωστικών δοκιμών, μεγάλο κίνδυνο επιπλοκών και νοσηρότητα ή θνησιμότητα που συνδέονται είτε με το πρόβλημα είτε με τη διαγνωστική διαδικασία είτε με τη διαχείριση του προβλήματος. 

Ως Κέντρο Αναφοράς σπανίων νοσημάτων ορίζεται η μονάδα παροχής υγειονομικής περίθαλψης που κατέχει υψηλή τεχνογνωσία και εμπειρογνωμοσύνη για την παροχή ολοκληρωμένης και υψηλής ποιότητας διάγνωσης και φροντίδας υγείας, σε ασθενείς που πάσχουν από ασθένειες οι οποίες απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση τεχνικών και τεχνολογικών πόρων, γνώσης και εμπειρίας λόγω του χαμηλού επιπολασμού της νόσου, της πολυπλοκότητας της διάγνωσης ή της θεραπείας ή / και του υψηλού κόστους και είναι ικανή να προσφέρει επίσης μεταπτυχιακή εκπαίδευση και επιστημονική έρευνα στα αντίστοιχα ιατρικά πεδία. 

Σπάνια νόσος είναι η νόσος η οποία εμφανίζει όριο επιπολασμού που δεν υπερβαίνει τις πέντε περιπτώσεις ανά 10.000 άτομα. Ιατρικός φάκελος είναι όλα τα έγγραφα που περιέχουν δεδομένα, εκτιμήσεις και πληροφορίες κάθε είδους σχετικά με την κατάσταση και την κλινική εξέλιξη του ασθενούς καθ’όλη τη διαδικασία περίθαλψης. 

Στόχος των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων είναι να συμβάλουν στην: 
α) ενίσχυση και βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης και οικονομικά αποδοτικής για όλους τους ασθενείς που πάσχουν από ασθένεια για την οποία απαιτείται ιδιαίτερη συγκέντρωση ειδικών γνώσεων σε τομείς της ιατρικής όπου σπανίζει η εμπειρογνωμοσύνη, 
β) ενοποίηση των γνώσεων όσον αφορά στην πρόληψη των νόσων,
γ) μεγιστοποίηση της οικονομικής αποδοτικότητας στη χρήση των πόρων με τη συγκέντρωσή τους όπου είναι σκόπιμο,
δ) ενίσχυση της έρευνας, της επιδημιολογικής επιτήρησης όπως τα μητρώα και στην παροχή κατάρτισης για τους επαγγελματίες της υγείας,
ε) προώθηση της κινητικότητας της εμπειρογνωμοσύνης, εικονικής και υλικής, και στην ανάπτυξη, ανταλλαγή και διάδοση πληροφοριών, γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών, 
στ) ενθάρρυνση της διαμόρφωσης μονάδων συγκριτικής αξιολόγησης της ποιότητας και της ασφάλειας και συμβολή στην ανάπτυξη και στη διάδοση βέλτιστων πρακτικών. 

Διαδικασία αναγνώρισης 
Κάθε μονάδα που επιθυμεί να αναγνωριστεί ως Κέντρο Αναφοράς σπανίων νοσημάτων πρέπει: 
α) Να υποβάλει αίτημα αναγνώρισης μετά από θετική γνώμη της επιστημονικής επιτροπής του νοσοκομείου στο υπουργείο, και το υπουργείο στην Εθνική Επιτροπή του ΚΕΣΥ η οποία και εξετάζει το αίτημα επί της ουσίας. 
β) Η Εθνική Επιτροπή του ΚΕΣΥ αξιολογεί το αίτημα με βάση τα κριτήρια και τις προϋποθέσεις και διεξάγει επιτόπιο έλεγχο επαλήθευσης των στοιχείων. 
γ) Η Εθνική Επιτροπή συντάσσει έκθεση αξιολόγησης η οποία κοινοποιείται στη διοίκηση του υποψηφίου και αποστέλλεται στην αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Υγείας η οποία φροντίζει για την έκδοση Υπουργικής Απόφασης αναγνώρισης του Κέντρου. 
δ) Η αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Υγείας τηρεί ενημερωμένο αρχείο των αναγνωρισμένων κέντρων. 
Η Εθνική Επιτροπή αξιολόγησης των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων του ΚΕ.Σ.Υ. αξιολογεί τις υποβληθείσες αιτήσεις αναγνώρισης ως Κέντρων Αναφοράς, διεξάγει περιοδικές αξιολογήσεις ανά πενταετία από την επίσημη αναγνώριση ενός Κέντρου με επιτόπιο έλεγχο, προκειμένου να διαπιστωθεί η συμμόρφωση με τις γενικές και ειδικές απαιτήσεις, οι οποίες αποτελούν την βάση αναγνώρισης του Κέντρου. 

Υφιστάμενα Κέντρα αξιολογούνται εκ νέου σύμφωνα με τα κριτήρια και τις διαδικασίες που ορίζονται από το παρόντα Νόμο.

Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών 
Με τη σχετική διάταξη, η καταγραφή των κρουσμάτων καρκίνου στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών από ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό των νοσοκομείων και ιδιωτικών κλινικών είναι υποχρεωτική. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας καθορίζονται ειδικότερες αρμοδιότητες του ΕΑΝ, η στελέχωσή του, ο τρόπος τήρησης και λειτουργίας του, το αρμόδιο προσωπικό των νοσοκομείων και κλινικών, η διασύνδεση του Αρχείου με τις Ογκολογικές Επιτροπές των Νοσοκομείων και Ιδιωτικών Κλινικών (ΟΕΝ), με τους λοιπούς αρμόδιους φορείς, με την αξιολόγηση της ποιότητας, αποτελεσματικότητας και αποδοτικότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, καθώς και κάθε άλλη λεπτομέρεια για το ιατρικό απόρρητο και την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. 

Η μη τήρηση των παραπάνω υποχρεώσεων, ανεξαρτήτως των ποινικών ευθυνών, συνιστά:
α) Για το ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό των νοσοκομείων και των Διοικητών τους, πειθαρχικό παράπτωμα
β) Λόγο ανάκλησης της άδειας λειτουργίας των ιδιωτικών κλινικών για διάστημα από 6-12 μήνες. 
γ) Για τις συμβεβλημένες με τους ασφαλιστικούς οργανισμούς κλινικές, άμεσο λόγο οριστικής διακοπής όλων των συμβάσεων. 
δ) Για τις μη συμβεβλημένες κλινικές, λόγο αποκλεισμού κάθε συνεργασίας τους με τους ασφαλιστικούς οργανισμούς. 

Η απόφαση για διακοπή των συμβάσεων καθώς και για αποκλεισμό κάθε μελλοντικής συνεργασίας εκδίδεται από τον Γενικό Επιθεωρητή της Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης (ΥΠ.Ε.Δ.Υ.Φ.Κ.Α.) και είναι δεσμευτική για τις Διοικήσεις των Ασφαλιστικών Φορέων. Στην περίπτωση που η διαπίστωση της μη τήρησης των υποχρεώσεων που απορρέουν από το παρόν άρθρο έχει γίνει από τον ίδιο τον Ασφαλιστικό Φορέα, ο Ασφαλιστικός Φορέας οφείλει να ενημερώσει εντός 15 ημερών τον Γενικό Επιθεωρητή της ΥΠ.Ε.Δ.Υ.Φ.Κ.Α. για τις περαιτέρω ενέργειες. Οι παραβάσεις των ιατρών γνωστοποιούνται από τον ελεγκτή φορέα, εντός 15 ημερών από τη σύνταξη του σχετικού πορίσματος, και στον οικείο Ιατρικό Σύλλογο, προκειμένου να διερευνήσει την υπόθεση και να επιβάλλει τις προβλεπόμενες πειθαρχικές κυρώσεις.» 

Αξιολόγηση γιατρών
Το νομοσχέδιο προβλέπει τη λειτουργία συμβουλίου αξιολόγησης για την εξέλιξη των ειδικευμένων ιατρών ΕΣΥ της  Π.Φ.Υ. Πρόκειται για τη Γενική Συνέλευση των ειδικευμένων ιατρών ΕΣΥ της αυτής ειδικότητας με τον αξιολογούμενο, που υπηρετούν στα Κέντρα Υγείας και τις Μονάδες ΠΕΔΥ του ίδιου νομού. Η Συνέλευση συγκαλείται από τον Διοικητή της Υ.Πε. δύο φορές το χρόνο, βρίσκεται δε σε απαρτία και συνεδριάζει εγκύρως εφόσον παρίσταται τουλάχιστον το 50% των ιατρών που έχουν δικαίωμα συμμετοχής σ’ αυτήν. Για φέτος, η διαδικασία αξιολόγησης των ιατρών που υπηρετούν στα Κέντρα Υγείας και τις Μονάδες ΠΕΔΥ θα είναι μία και θα ξεκινήσει το Σεπτέμβριο.

Η ατομική αξιολόγηση θεωρείται θετική όταν συγκεντρώνει το 50% + 1 των ψήφων των παρόντων. Αξιολογήσεις γίνονται δύο φορές το χρόνο. Οι εισηγητές για κάθε ειδικότητα είναι δύο. Οι εισηγητές, μέχρι το τέλος Ιανουαρίου κάθε έτους, παραλαμβάνουν τους φακέλους των υποψηφίων της πρώτης των αξιολογήσεων του έτους. Μέσα σε ένα μήνα από την ημερομηνία της παραλαβής των φακέλων υποχρεούνται σε κατάθεση της εισήγησής τους στη Γραμματεία της οικείας Δ.Υ.Πε.. 

Ένταξη ιατρών χωρίς ειδικότητα στον κλάδο ιατρών ΕΣΥ 
Ιατροί χωρίς ειδικότητα, που υπηρετούν στις Μονάδες Υγείας του ΠΕΔΥ με πλήρη και αποκλειστική απασχόληση, εντάσσονται ως γενικοί ιατροί στον κλάδο ιατρών ΕΣΥ: ως Επιμελητές Β΄, με χρόνο προϋπηρεσίας μέχρι 15 έτη, ως Επιμελητές Α΄, με προϋπηρεσία από 15-25 έτη και ως Διευθυντές, με χρόνο προϋπηρεσίας άνω των 25 ετών.

Ιατροί/οδοντίατροι του π. ΙΚΑ ελεύθεροι επαγγελματίες, που παρέχουν προσωρινά τις υπηρεσίες τους στις Δ.Υ.Πε., βάσει σχετικών δικαστικών αποφάσεων, και παράλληλα συνεχίζουν να ασκούν το ελευθέριο επάγγελμά τους, εφόσον δεν έχουν καταταγεί σε θέσεις κλάδου ιατρών/οδοντιάτρων του ΕΣΥ μπορούν μέχρι τις 31.12.2016, να υποβάλουν στις αρμόδιες υπηρεσίες των οικείων Δ.Υ.Πε. αίτηση ένταξής τους σε οργανικές θέσεις πλήρους και αποκλειστικής απασχόλησης, συνιστώμενες για το σκοπό αυτό στις Δ.Υ.Πε. Η ίδια δυνατότητα παρέχεταικαι στους ιατρούς και οδοντιάτρους για τους οποίους έχει εκδοθεί διαπιστωτική πράξη απόλυσης. Όσοι δεν υποβάλλουν αίτηση ένταξης σε οργανικές θέσεις, απολύονται αυτοδικαίως. Τα καταβληθέντα ή καταβληθησόμενα έως την απόλυση από τις Δ.Υ.Πε. σ’ αυτούς ποσά δεν αναζητούνται.

Όσοι ενταχθούν σε οργανικές θέσεις θα αξιολογηθούν ως το τέλος του 2017. 

Για να αναλάβουν υπηρεσία θα πρέπει να φέρουν βεβαίωση διακοπής του ελεύθερου επαγγέλματός τους και παραίτηση από κάθε δικαστική απόφαση υπέρ αυτών.

Παθολογική Ογκολογία σε παθολόγους 
Στους ιατρούς παθολόγους, οι οποίοι υπηρετούν ως Επιμελητές Ε.Σ.Υ. σε αναγνωρισμένα ογκολογικά τμήματα και έχουν συμπληρώσει κατά τη δημοσίευση του νόμου τρία έτη υπηρεσίας, χορηγείται ο τίτλος της ιατρικής ειδικότητας της Παθολογικής Ογκολογίας, κατόπιν εξετάσεων.

Αρμόδια αρχή για ιδιωτικούς φορείς ΠΦΥ 
Αρμόδια αρχή για τη χορήγηση, αναστολή, ανάκληση και ακύρωση βεβαίωσης λειτουργίας ιατρείου, πολυιατρείου, οδοντιατρείου και πολυοδοντιατρείου ορίζεται ο κατά τόπον ιατρικός και οδοντιατρικός σύλλογος. Στο πλαίσιο της άσκησης της διοικητικής εποπτείας και ελέγχου οι ιατρικοί και οδοντιατρικοί σύλλογοι επιβάλλουν τις προβλεπόμενες κυρώσεις και πρόστιμα. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας καθορίζονται τα απαιτούμενα δικαιολογητικά, η διαδικασία, η σύσταση Επιτροπής ελέγχου και οι λοιποί όροι και προϋποθέσεις για τη χορήγηση, αναστολή, ανάκληση και ακύρωση βεβαίωσης λειτουργίας των ανωτέρω ιδιωτικών φορέων Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.