H έλλειψη μητρώου ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ),  που θα βοηθούσε στην ακριβέστερη πληροφόρηση σχετικά με τον αριθμό των πασχόντων και το κόστος της ιατρικής δαπάνης για τη νόσο, επισημάνθηκε κατά τη διάρκεια τηλεδιάσκεψης που πραγματοποιήθηκε μεταξύ των μελών της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας Πολλαπλής Σκλήρυνσης EMSP.

Από τη χώρα μας, μετείχαν η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, και η Γεν. Γραμματέας κ. Μαρία Μαμαλάκη, οι οποίες ενημέρωσαν για την κατάσταση που επικρατεί στην Ελλάδα σχετικά με την αντιμετώπιση των ΑμΣΚΠ, το υψηλό κόστος των θεραπειών τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στον εργασιακό τομέα.

Η EMSP, δια στόματος της κ. Elisabeth Kasilingam, Programme and Membership Manager, πρότεινε να συλλέξει την Ευρωπαϊκή νομοθεσία σχετικά με την απασχόληση και την εργασία των ΑμΣΚΠ, για να βοηθήσει τα μέλη της να πιέσουν τα αρμόδια Υπουργεία στα κράτη τους να θεσμοθετήσουν δικαιότερη μεταχείριση για τους πάσχοντες.

Στη συνέχεια ζητήθηκε από τα μέλη να συνεισφέρουν ιδέες ως προς τα θέματα που θα εξεταστούν στο επόμενο Εαρινό Συνέδριο 2017 της ΕMSP. Συμφωνήθηκε πως κύριο μέλημα όλων των Σωματείων ΠΣ, πρέπει να είναι η προβολή θετικών προτύπων ΑμΣΚΠ που να δίνουν έμπνευση και κουράγιο στους πάσχοντες – κυρίως στην νεαρή ηλικία – που δίνουν καθημερινά έναν σκληρό αγώνα. 

Θα πρέπει η ΠΣ να πάψει να είναι κοινωνικό στίγμα που οδηγεί στην ανεργία, την απομόνωση και την κατάθλιψη, αλλά τα ΑμΣΚΠ να εντάσσονται ομαλά στο κοινωνικό σύνολο.

Η συζήτηση έκλεισε με την προτροπή εκ μέρους της EMSP, όλα τα μέλη να συμμετέχουν στις προγραμματισμένες τηλεδιασκέψεις, για να μοιράζονται τα θέματα που τους απασχολούν και να προσπαθούν από κοινού για την επίλυσή τους.