Κι όταν μιλάμε για πρακτικές δυσκολίες, εννοούμε καταστάσεις αδιανόητες για τους περισσότερους. Όπως, για παράδειγμα, να ανέβουν μια σκάλα, να περπατήσουν για αρκετή ώρα, να ακυρώσουν το εισιτήριό τους στο μετρό...

Όσοι βρεθήκαμε στη συνέντευξη τύπου για τα εγκαίνια της παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης "vs.MS", για την αντιμετώπιση της σωματικής και της συναισθηματικής επιβάρυνσης, που προκαλεί η πολλαπλή σκλήρυνση, πήραμε μια ιδέα, μικρή έστω, για το πώς αισθάνονται οι συνάνθρωποί μας, που νοσούν.

Φορέσαμε κυάλια 3d - εξομοιωτές και νιώσαμε, σε μια εμπειρία 360 μοιρών, πώς είναι να τρέμει το χέρι σου και να μη μπορείς να βάλεις το εισιτήριό σου στο ακυρωτικό μηχάνημα, πώς είναι να κοντοστέκεσαι στα σκαλιά γιατί δεν μπορείς να τα ανέβεις, πώς είναι η αίσθηση ότι δεν έχεις καλή ισορροπία και άλλα πολλά...

Υπάρχουν, βέβαια, κι άλλα θέματα που ταλανίζουν αυτούς τους ασθενείς. Όπως κατήγγειλε, μεταξύ άλλων, η πρόεδρος της ομοσπονδίας ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, κα Βάσω Μαράκα, η αναμονή για μαγνητική τομογραφία στο Αιγινήτειο φτάνει το εξάμηνο, ενώ άλλο τόσο περιμένουν και για να δουν νευρολόγο.

Τι έδειξε η παγκόσμια έρευνα

Πίσω στη διεθνή έρευνα - στην οποία, δυστυχώς, δεν συμμετείχε η Ελλάδα - πάνω από τους μισούς ερωτηθέντες, που ζουν με υποτροπιάζουσα μορφή πολλαπλής σκλήρυνσης (RMS), ανέφεραν ότι τα προβλήματα μνήμης, που παρουσιάζουν, περιορίζουν κατά πολύ τις καθημερινές τους δραστηριότητες.

Επιπλέον, πάνω από τους μισούς ανέφεραν ότι η ικανότητά τους να επεξεργάζονται πληροφορίες έχει, δυστυχώς, επιβραδυνθεί, ενώ οι μισοί από τους ερωτηθέντες απάντησαν ότι νιώθουν κατάθλιψη και υπερβολικό άγχος. Πάνω από τους μισούς ανέφεραν ότι νιώθουν μοναξιά και βιώνουν την απομόνωση λόγω της ασθένειά τους.

Τα 2/3 των ερωτηθέντων ανέφεραν, επίσης, ότι η ασθένεια τους έχει επηρεάσει τον τομέα της εργασίας, καθώς δεν έχουν, πλέον, τις ίδιες ικανότητες να αντεπεξέλθουν και δεν είναι εύκολο να κρατήσουν τις δουλειές τους. Επίσης, το 1/3 εξ' αυτών απάντησε ότι αισθάνεται πως, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει με το ουροποιητικό σύστημα και σχετίζονται με την υποτροπιάζουσα μορφή πολλαπλής σκλήρυνσης, είναι ένας σοβαρός, ανασταλτικός παράγοντας, όταν προγραμματίζουν να βγουν από το σπίτι.

Τέλος, από την πλευρά των φροντιστών αυτή τη φορά, πάνω από τους μισούς εξέφρασαν τον φόβο μήπως επιδεινωθεί η κατάσταση του ατόμου που φροντίζουν. 

Η μεγαλύτερη αγωνία των πασχόντων

Το 50% των ασθενών, που παρουσιάζει την πιο συχνή μορφή της νόσου, τη λεγόμενη διαλείπουσα μορφή, θα μεταπέσει μετά από κάποια χρόνια στην λεγόμενη δευτερογενή προϊούσα μορφή, για την οποία, ακόμη, δεν υπάρχει καμιά θεραπεία.

"Ο μεγαλύτερος φόβος των περίπου 12.000 ασθενών στην Ελλάδα, αλλά και εκατομμυρίων άλλων ασθενών στον κόσμο, είναι πρωτίστως η σωματική αναπηρία - το να μη μπορούν, κάποια στιγμή, να περπατήσουν. Ο διάμεσος χρόνος για να φτάσει ο ασθενής σε EDSS 6.0 (δηλαδή να χρειάζεται μπαστούνι για να περπατήσει) είναι 20-29 χρόνια μετά το πρώτο σύμπτωμα. Το 21%των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς υποστήριξη 15 χρόνια μετά τη διάγνωση...

Έχουμε καταφέρει να επιβραδύνουμε την εξέλιξη της αναπηρίας και της εγκεφαλικής ατροφίας, που οδηγεί τους ασθενείς στην απώλεια των ικανοτήτων τους. Αυτή τη στιγμή είναι διαθέσιμα 14 φάρμακα, σε ενέσιμη μορφή ή σε μορφή χαπιού, όλα στοχεύουν στις υποτροπές της νόσου" εξήγησε ο καθηγητής νευρολογίας του ΑΠΘ, από τη Β' νευρολογική κλινική, Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Νικόλαος Γρηγοριάδης

Τα νέα "όπλα" ενάντια στην ασθένεια, όπως αναφέρθηκαν στη συνέντευξη τύπου, είναι ένα επιλεκτικό κυτταροστατικό σε χάπι, για καθημερινή χορήγηση, που στοχεύει μόνο τα ενεργοποιημένα, έναντι της μυελίνης, Τ λεμφοκύτταρα και ένα νέο ενέσιμο μονοκλωνικό αντίσωμα, που την πρώτη χρονιά χορηγείται ενδονοσοκομειακά, σε νοσηλεία 5 ημερών. Μετά, ο ασθενής για έναν χρόνο δεν παίρνει κάτι. Τη δεύτερη χρονιά γίνεται 3ήμερη συνεδρία και ο ασθενης δεν παίρνει φάρμακο για 5 χρονια.

Με στόχο να αλλάξει η εικόνα που έχει ο κόσμος για την πολλαπλή σκλήρυνση, η Sanofi Genzyme ξεκίνησε τη λειτουργία μιας διαδραστικής πλατφόρμας www.vs-MS.com, σε παγκόσμιο επίπεδο, μέσα από την οποία στοχεύει να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν  οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, αλλά και να στηρίξει με κάθε τρόπο όλους αυτούς τους ανθρώπους που επηρεάζονται άμεσα, γιατί ζουν δίπλα σε ένα άνθρωπο με σκλήρυνση.