Αδιάγνωστο το 75% των ασθενών με σύνδρομο Sjögren

Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετά την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα από την ιατρική κοινότητα ή τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί, τονίζει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Sjogren.

Σύμφωνα με το Sjögren Europe, του οποίου η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι ιδρυτικό μέλος και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2,8 χρόνια.

Αν και το σύνδρομο Sjögren όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1.

Στις ΗΠΑ, περίπου 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ είναι κυρίως γυναίκες που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjögren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού.

Στην Ελλάδα η συχνότητα του φτάνει το 1,5% των ενηλίκων σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθήσεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.

Το Σύνδρομο Sjögren επισημαίνει ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ Αθ. Τζιούφας, είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα.

Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα.

Ταξινομείται σε πρωτοπαθές και δευτεροπαθές, ανάλογα με το αν εμφανίζεται μόνο του ή σε συνδυασμό με άλλα νοσήματα.

Στο δευτεροπαθές Sjögren, οι ασθενείς πριν να εκδηλωθεί το εν λόγω σύνδρομο πάσχουν ήδη και από άλλο νόσημα του συνδετικού ιστού, όπως π.χ. Ρευματοειδή Αρθρίτιδα ή Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.

Η υπόνοια Συνδρόμου Sjögren θα πρέπει να τίθεται από κάθε γιατρό που βλέπει έναν ασθενή με έντονη ξηρότητα των βλεννογόνων ή διόγκωση των παρωτίδων (Οφθαλμίατροι, Οδοντίατροι, ΩΡΛ, Παθολόγοι, Γενικοί Ιατροί κ.ά.).

Ακολούθως θα πρέπει ο ασθενής να διερευνηθεί για τη διαπίστωση αντικειμενικών σημείων φλεγμονής ή βλάβης των αδένων και να αποκλειστούν άλλα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας.

Θεραπευτικά χορηγούνται ανοσοτροποποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει.

Στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου.

Επιπλέον διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS, το οποίο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαική Ενωση.

O καθ. Αθ. Τζιούφας είναι επίσης μέλος της επιστημονικής επιτροπής του Sjögren Europe, αλλά και ο Πρόεδρος της ομάδας μελέτης του συνδρόμου Sjögren’s της EULAR.

Οι ασθενείς με το σύνδρομο μπορούν να επικοινωνήσουν στο τηλ.: 210 7462513, προκειμένου να συμμετάσχουν στης μελέτες αυτές.

Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται μπορεί :

  • Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237302, εργάσιμες ημέρες εκτός Σαββάτου και Κυριακής, και ώρες 10:00 – 20:00
  • Να στείλει e-mail στο [email protected]& στο [email protected]
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ