της Ελίνας Ρέπα
Ως «συμμόρφωση» των ασθενών ορίζεται ο βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά τους συμβαδίζει με τις ιατρικές συμβουλές και κατ’ επέκταση με τη φαρμακευτική αγωγή που τους δίδεται.
Ωστόσο, στην περίπτωση που ο ασθενής είναι παιδί, η συμμόρφωση αφορά όχι μόνο το ίδιο το παιδί που νοσεί αλλά και συνολικά την οικογένεια.
Ξεκινώντας με το νέο αυτό δεδομένο της διάγνωσης ενός χρόνιου νοσήματος, όπως τα νεανικά ρευματικά νοσήματα, που εισβάλλει στην καθημερινότητα της οικογένειας, καλούμαστε να συμμορφωθούμε άμεσα στην νέα κατάσταση.
Για να προχωρήσουμε, πρέπει πρώτα εμείς οι γονείς να μάθουμε και να κατανοήσουμε τι συμβαίνει. Έχοντας τη γνώση της νέας κατάστασης, η οποία απαιτείται να εδράζεται πάντα και μόνο σε έγκυρες πηγές όπως είναι οι θεράποντες ιατροί, τα αξιόπιστα και ενημερωμένα site, προχωρούμε εν συνεχεία στην αποδοχή αυτής με σκοπό το βέλτιστο θεραπευτικό αποτέλεσμα για το παιδί μας.
Αντιλαμβανόμαστε ότι στη συμμόρφωση του μικρού ασθενή με χρόνιο νόσημα, τον σημαντικότερο αλλά και παράλληλα δύσκολο ρόλο παίζουμε εμείς οι γονείς. Σημαντικότερο γιατί μέσω της δικής μας συμμόρφωσης θα υπάρξει συμμόρφωση των παιδιών, αλλά και δύσκολο επειδή καλούμαστε να λάβουμε πολύ σημαντικές αποφάσεις για κάποιον άλλον, όχι άγνωστο, αλλά το ίδιο το παιδί μας, συνοδευόμενοι από όλη την συναισθηματική φόρτιση που αισθανόμαστε λόγω αυτής της στενής και προσωπικής σχέσης.
Έχουμε, λοιπόν, στα χέρια μας την αποκλειστική διαχείριση του νοσήματος του παιδιού μας. Σε τι συνίσταται αυτή η διαχείριση; Τακτικά ραντεβού με τους θεράποντες ιατρούς, συχνά διαφορετικών ειδικοτήτων, με όλη την επιμέρους προετοιμασία (ημερολόγιο, ερωτήσεις, ιατρικές εξετάσεις που χρειάζονται για τη σωστή παρακολούθηση κ.λπ). Επιπλέον, μέριμνα για την έγκαιρη συνταγογράφηση, προμήθεια και λήψη των χορηγούμενων φαρμάκων, εφαρμογή των κατάλληλων ασκήσεων φυσικοθεραπείας για την διατήρηση της κινητικότητας των αρθρώσεων. Τέλος, απαραίτητη είναι η ψυχολογική υποστήριξη, όχι μόνο του παιδιού, αλλά και η δική μας, ώστε και εμείς να είμαστε σε θέση να σταθούμε δυνατοί δίπλα του και να συζητήσουμε μαζί του.
Οφείλουμε, κατά συνέπεια, να γίνουμε εμείς οι δάσκαλοι του παιδιού σε όλες αυτές τις νέες, πρωτόγνωρες διαδικασίες. Είναι κατανοητό, λοιπόν, ότι όσο πιο πειθαρχημένοι είμαστε, τόσο πιο πειθαρχημένο θα γίνει και το παιδί μας.
Όλη αυτή η διαδικασία είναι απαραίτητο να πραγματοποιείται στη βάση της ειλικρίνειας, ώστε να χτιστεί μια σχέση εμπιστοσύνης παιδιού, γονέα αλλά και ιατρού. Αξίζει να επισημανθεί ότι στην ενημέρωση του παιδιού σχετικά με το νόσημά του, λαμβάνουμε υπ’ όψιν την ηλικία αλλά και τον χαρακτήρα του. Θα το εντάξουμε, επομένως, μέσα στην διαχείριση του νοσήματος, δίνοντάς του πρωτοβουλίες, όπως τη δυνατότητα να υποβάλει το ίδιο ερωτήσεις στον ιατρό του. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην τήρηση του ημερολογίου. Υπογραμμίζουμε ότι δεν πρέπει επ’ ουδενί λόγω να φοβίσουμε το παιδί, γιατί υπάρχει κίνδυνος να προκαλέσουμε αντίθετα από τα προσδοκώμενα αποτελέσματα.
Ασφαλώς, όλες οι παραπάνω διαδικασίες γίνονται δυσκολότερες και απαιτούν μεγαλύτερη προσπάθεια, όταν έχουμε απέναντί μας ένα πολύ μικρό παιδί, κάτι που συμβαίνει συχνά, μιας και τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και από την ηλικία τον 12 μηνών. Τέλος, ως προς τη συμμόρφωση δρα επικουρικά και το υπόλοιπο οικογενειακό, σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον.
Έχει παρατηρηθεί ότι όσο μικρότερη είναι η ηλικία της έναρξης του νοσήματος, τόσο καλύτερη είναι η προσαρμογή του παιδιού στη ζωή του με αυτό, άρα και η συμμόρφωσή του. Αντιθέτως, έναρξη στην εφηβική ηλικία σημαίνει λιγότερος χρόνος κατανόησης και προσαρμογής παράλληλα με όλες τις σημαντικές αλλαγές που συντελούνται εκείνη την περίοδο στη ζωή του εφήβου.
Συνοψίζοντας, ο γονεϊκός ρόλος αποδεικνύεται εξ ορισμού καθοριστικός στην ζωή των παιδιών μας. Ιδιαίτερα όμως ο ρόλος που έχουμε ως γονείς παιδιών με χρόνια νοσήματα είναι ακόμη πιο καθοριστικός και αναγκαίος, είναι ένας ρόλος ζωής με σκοπό την «συμμόρφωση» για την επίτευξη του βέλτιστου θεραπευτικού αποτελέσματος.
* Η Ελίνα Ρέπα είναι ταμείας της Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος του Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες