Συνεχίζεται η συζήτηση στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής του νομοσχεδίου για το Παιδοογκολογικό Κέντρο “Μαριάννα Βαρδινογιάννη – Ελπίδα”, το οποίο έχει σηκώσει αντιδράσεις ανάμεσα στους εργαζόμενους των δύο Παίδων της Αθήνας και τους γονείς των παιδιών με καρκίνο, κυρίως για το γεγονός ότι το Κέντρο θα είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου.
Το νομοσχέδιο αναμένεται να εισαχθεί για συζήτηση και ψήφιση στην Ολομέλεια της Βουλής την ερχόμενη Τετάρτη και για σήμερα είναι προγραμματισμένη η τέταρτη κατά σειρά συνεδρίαση στη Διαρκή Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής.
“Eίμαστε αντίθετοι με την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, καθώς δεν μπορούν να αποτελέσουν αυτοτελή νοσοκομειακή μονάδα. Η περίθαλψη και η θεραπεία των παιδιών με καρκίνο απαιτεί συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων με τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, όπως χειρουργοί, εντατικολόγοι, μικροβιολόγοι κλπ.
Δεν καταλαβαίνουμε τι είναι τόσο επείγον και γιατί πρέπει να περάσει τόσο βιαστικά ένα νομοσχέδιο που αφορά την υγεία των παιδιών που νοσούν από ένα τόσο απειλητικό για τη ζωή τους νόσημα. Τα οφέλη που αναφέρονται στο Νομοσχέδιο είναι πράγματα που ήδη συμβαίνουν σήμερα που μιλάμε. Σε αυτό τον νέο σχεδιασμό δεν δόθηκε η δυνατότητα στο Αγλαΐα Κυριακού να πάρει θέση, και δεν ρωτήθηκαν ούτε οι γιατροί μας ούτε εμείς σαν γονείς των παιδιών που 40 χρόνια υπηρετούμε με σοβαρότητα και συνέπεια τη δημόσια υγεία”, σημείωσε στην εισήγησή της η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια “Φλόγα”, Μαρία Τρυφωνίδη.
Τι ζητούν οι γονείς
Μάλιστα, ανέφερε συγκεκριμένες προτάσεις που έχουν κατατεθεί στην Επιτροπή της Βουλής. Πρόκειται για τις εξής:
Το Κέντρο πρέπει να αφορά παιδιά και έφηβους μέχρι 18 ετών.
Πρέπει να διασφαλιστεί και αποσαφηνισθεί με κάθε λεπτομέρεια πως ακριβώς θα γίνεται η λειτουργική διασύνδεση με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία, προκειμένου τα ογκολογικά τμήματα να συνεχίζουν να συνεργάζονται και να εξυπηρετούνται από τα υπόλοιπα τμήματα και ειδικότητες της παιδιατρικής χωρίς αναμονές και καθυστερήσεις, και χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, όπως συμβαίνει και σήμερα.
Πρέπει να διασφαλιστεί με τρόπο σαφή ότι τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, θα είναι σε θέση να συμμετέχουν στους πόρους που διατίθενται για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας για εξοπλισμό, έρευνα, και ιατρική εξειδίκευση. Γιατί μόνο έτσι θα είναι σε θέση να συνεχίσουν να παρέχουν επαρκή και ενημερωμένη ιατρική φροντίδα όπως μέχρι σήμερα καθώς στα νοσοκομεία αυτά παραμένει το βασικό μέρος της θεραπείας των παιδιών μας.
Το κτίριο, ο εξοπλισμός και τα οικόπεδα, επί των οποίων έχει ανεγερθεί το κτήριο ΕΛΠΙΔΑ, περιέρχονται για αποκλειστική χρήση (και όχι κατά πλήρη κυριότητα, νομή και κατοχή) στο Κέντρο για την επίτευξη των σκοπών του. “Προτείνουμε η πρώτη τετραετία να είναι δοκιμαστική και στη λήξη της, το Υπουργείο Υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι να αξιολογήσουν και να προτείνουν βελτιώσεις”.
Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου πρέπει να προτείνονται από το Υπουργείο Υγείας και να εγκρίνονται από την αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, όπως ισχύει για όλες τις ανεξάρτητες αρχές.
Στο Διοικητικό Συμβούλιο πρέπει να υπάρχει εκπρόσωπος των επαγγελματιών υγείας (παιδίατρος ογκολόγος-αιματολόγος) ο οποίος να ορίζεται από την ΕΕΠΑΟ ή από το Υπουργείο με πρόταση της ΕΕΠΑΟ.
Στο Διοικητικό Συμβούλιο πρέπει να υπάρχει ένας εκπρόσωπος των ασθενών, ο οποίος θα ορίζεται από τον αντιπροσωπευτικότερο φορέα ασθενών της χώρας για τα παιδιά με καρκίνο.
Να διασφαλιστεί ότι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης που λειτουργούν ήδη στα ογκολογικά τμήματα του Αγία Σοφία θα συνεχίσουν και δεν θα χαθεί η διασύνδεση με την Ευρώπη.
Να διασφαλιστούν οι θέσεις εργασίας όλων όσων απασχολούνται αυτή τη στιγμή στο ΕΛΠΙΔΑ ανεξάρτητα από τη σχέση εργασίας. Ειδική αναφορά πρέπει να γίνει για το προσωπικό που ήδη απασχολείται στο ΕΛΠΙΔΑ και χρηματοδοτείται από τη Φλόγα, 11 άτομα γιατροί, βιολόγοι, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός, παρασκευαστής εργαστηρίου), επίσης ειδική αναφορά πρέπει να γίνει για τη συνέχιση της συνεργασίας των γιατρών μας με τα μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα της Ευρώπης για την εφαρμογή προσωπικών πρωτοκόλλων θεραπείας για κάθε παιδί. Η συνεργασία αυτή υλοποιείται από CRO Εταιρείες με τις οποίες η Φλόγα έχει δεσμευτεί για 10ετή χρηματοδότηση. Επίσης, πρέπει να διασφαλιστεί η συνέχιση της Νοσηλείας στο Σπίτι που χρηματοδοτεί η Φλόγα από το 2009 και έχει πραγματοποιήσει πάνω από 32.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής. Θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας θα συνεχίσουν να απολαμβάνουν όλες αυτές τις υπηρεσίες που με πολύ κόπο η Φλόγα των εθελοντών γονιών έχει εξασφαλίσει γι’ αυτά.
“Ζητούμε ο Εσωτερικός Κανονισμός Οργάνωσης και Λειτουργίας να συνυποβληθεί με το νομοσχέδιο, ή τουλάχιστον να υπάρξει δέσμευση του Υπουργείου Υγείας ότι ο κανονισμός θα ολοκληρωθεί σε συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ΠΡΙΝ την έναρξη της λειτουργίας του νέου κέντρου”.
Να παραταθεί η έναρξη της λειτουργίας του νέου κέντρου ώστε να δοθεί χρόνος για την οργάνωση των προϋποθέσεων που απαιτούνται.
Το νομοσχέδιο έχει προκαλέσει την έντονη αντίδραση των εργαζομένων των νοσοκομείων Παίδων “Η Αγία Σοφία” και “Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού”. Η πενταμελής επιτροπή ΕΙΝΑΠ του “Αγία Σοφία” είχε οργανώσει χθες, και με αφορμή την γενική 24ωρη απεργία για την τραγωδία στα Τέμπη, συγκέντρωση στην πύλη του παιδιατρικού νοσοκομείου.
“Με το ν/σ αυτό, ένα τμήμα υψηλών προδιαγραφών που εδώ και χρόνια, χάρη στην ανεκτίμητη προσφορά του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του, έχει γίνει κέντρο αναφοράς για την παιδιατρική ογκολογική φροντίδα διεθνώς, παύει να αποτελεί οργανικό στοιχείο του ΕΣΥ και εξαιρείται ρητά από το θεσμικό πλαίσιο που ισχύει για όλα τα υπόλοιπα νοσοκομεία (οργανόγραμμα, διοικητικό συμβούλιο με εκπροσώπηση γιατρών και εργαζομένων, διαδικασία προσλήψεων, προμήθειες, πειθαρχικές διαδικασίες κλπ)”, ανέφερε κατά την εισήγησή του στη συζήτηση του νομοσχεδίου ο τομεάρχης Υγείας του ΣΥΡΙΖΑ, Ανδρέας Ξανθός.
Τι προβλέπει το νομοσχέδιο
Η Πολιτεία μέσω του συγκεκριμένου νομοσχεδίου επιχειρεί να ενισχύσει και αναβαθμίσει την υφιστάμενη σήμερα, ως απλή μονάδα, Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, στην οποία προσέρχεται για θεραπεία ο κύριος όγκος των νεοδιαγνωσθέντων με καρκίνο περιστατικών παιδιών και εφήβων, της τάξεως του 80% σε ένα συνολικό αριθμό 300-350 ετησίως. Με το νομοσχέδιο συστήνεται αυτοτελές Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, υπαγόμενο στον Δημόσιο Τομέα και εποπτευόμενο από το Υπουργείο Υγείας, το οποίο θα παρέχει δωρεάν τις υπηρεσίες του στο σύνολο των πολιτών, συμπεριλαμβανομένων των ανασφάλιστων και οικονομικά αδύναμων πολιτών και το οποίο θα λειτουργεί στο κτίριο που στεγάζει σήμερα την Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”.
Με το ΝΠΙΔ η Ογκολογική Μονάδα αναβαθμίζεται σε Ογκολογικό Κέντρο ώστε να μπορεί να λειτουργεί με μεγαλύτερη ευελιξία προς όφελος των ασθενών χωρίς να αλλάζει ο δημόσιος χαρακτήρας του. Ο έλεγχος του ΝΠΙΔ ανήκει αποκλειστικά στο Δημόσιο και όλες οι υπηρεσίες θα παρέχονται δωρεάν στους ασθενείς.
Οι στόχοι της Πολιτείας είναι: i) Έγκαιρη διάγνωση, η οποία συνεπάγεται υψηλά ποσοστά ίασης, με τη εφαρμογή των σύγχρονων θεραπειών, ii) ανάπτυξη ειδικών παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων, όπου τα παιδιά / έφηβοι με καρκίνο θα υποστηρίζονται από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, όχι μόνο κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά και στην περίοδο της επανένταξης και iii) η συστηματική ένταξη στο πλαίσια της θεραπείας του παιδικού καρκίνου όχι μόνο της ίασης, αλλά και της διατήρησης της ποιότητας ζωής, της ψυχολογικής και ψυχοκοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών, καθώς η κατάθλιψη είναι μια από τις πιο κοινές ψυχιατρικές διαταραχές του παιδικού καρκίνου, ως αποτέλεσμα της απώλειας του φυσιολογικού ρυθμού ζωής, λόγω της νόσου και των παρενεργειών από τη μακρόχρονη θεραπεία.