«Μαθαίνεις να προσέχεις το καθετί, να υπολογίζεις το κάθε ρίσκο, μικρό ή μεγάλο». Έτσι μεγαλώνουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία, μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (αιμορροφιλία Β) και προσβάλει κατά κύριο λόγο τους άνδρες. Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και το συνοδεύει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.
Πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό αιμόστασης του οργανισμού. Η βαρύτητα της κατάστασης του ατόμου με αιμορροφιλία προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης/ παράγοντα. Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β, σύμφωνα με τα στοιχεία του WFH-Annual Global Survey (2020).
Σήμερα, η αιμορροφιλία μπορεί να αντιμετωπιστεί με καινοτόμες θεραπείες υποκατάστασης και τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή χωρίς φόβο και περιορισμούς.
«Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου! Ο κόσμος μπροστά!»
Στο πλαίσιο αυτό, η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζεται και φέτος για 4η χρονιά. H καμπάνια ξεκίνησε το 2019, ως μία πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας Sobi. O στόχος της είναι να υπενθυμίσει τα μηνύματά της, ενθαρρύνοντας και στηρίζοντας ακόμη περισσότερο τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, ώστε να ενημερώνονται συνεχώς για τις εξελίξεις στη διαχείριση του πόνου με απώτερο σκοπό μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Η ιστορία ξετυλίγεται με τη βοήθεια της κόκκινης κλωστής, η οποία συμβολίζει το αίμα, και έχει ως πρωταγωνιστή τον άνθρωπο με αιμορροφιλία. Με μία συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – το άτομο με αιμορροφιλία απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει τα όριά του. Η καμπάνια, περιγράφει τους συνεχείς περιορισμούς και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, σε κάθε πτυχή της ζωής τους.
Η «Κόκκινη Κλωστή» ξεκίνησε το 2019 με τρία videos και κεντρικό μήνυμα «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου». Συνεχίστηκε το 2020 με δύο ακόμα videos και τα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Το μήνυμα της καμπάνιας «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!», «ταξίδεψε» και το 2021 τονίζοντας πως με τη σωστή ενημέρωση και την κατάλληλη θεραπεία το άτομο με αιμορροφιλία μπορεί πλέον να διεκδικήσει μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε!» και τα «Μη!».
«Η καμπάνια “Κόκκινη Κλωστή” αποτυπώνει τη φιλοσοφία του “Liberate Life”, του οράματος της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Η πρωτοβουλία της Sobi για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας “Κόκκινη Κλωστή”, με τη συνεργασία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία και την επικέντρωσή μας στη διαρκή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα.