Δύο χρόνια παρουσίας της στην Ελλάδα γιόρτασε η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, με ισχυρή δέσμευσή της τη δημιουργία ενός κόσμου όπου οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις θα ζουν μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς.
Η Sobi μέσω της εκδήλωσης, πέρα από τον εορτασμό των δύο χρόνων παρουσίας της στην Ελλάδα, παρουσίασε τα βασικά μηνύματα και τις δράσεις της.
Το κεντρικό μήνυμα της Sobi παγκοσμίως, “Rare Strength”, επισημαίνει ιδιαίτερα πως η Sobi προσφέρει κάτι σπάνιο στον τομέα των σπάνιων παθήσεων – την πίστη στη δύναμη της προσήλωσης, στην ισχύ της ευελιξίας και στο δυναμικό των ανθρώπων που υπηρετεί με αφοσίωση. Γι’ αυτό ακριβώς κάνει λόγο για… “σπάνια δύναμη”.
Ακόμη, το όραμα της Sobi για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, “Liberate Life”, «πήρε ζωή» με έναν πρωτότυπο τρόπο. Σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο, και με ένα άκρως καλοκαιρινό σκηνικό που παρέπεμπε σε παραλία, οι παρευρισκόμενοι φωτογραφήθηκαν συμβολίζοντας μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς για τους ανθρώπους που πάσχουν από αιμορροφιλία.
Τέλος, με αφορμή την πρόσφατη παρουσίαση της πανελλαδικής ενημερωτικής καμπάνιας «Κόκκινη Κλωστή», του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi, διαμορφώθηκε ένα ειδικό «κόκκινο δωμάτιο», στο οποίο οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν τα τρία video της εκστρατείας.
Χαιρετισμό απηύθυνε η Α.Ε. Πρέσβυς της Σουηδίας στην Ελλάδα κ. Charlotte Sammelin.
Στη συνέχεια, ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (Ι.Φ.Ε.Τ.) Δημήτρης Πανταζής μίλησε για τη σπανιότητα του μοντέλου δραστηριοποίησης του Ινστιτούτου σε παγκόσμια κλίμακα.
Η Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια Βάνα Κολιοπούλου, μίλησε για την εμπειρία της αναφορικά με την υποστήριξη ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους.
Από την πλευρά του, ο Καθηγητής Εργαστηριακής Ανοσολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας Αναστάσιος Γερμενής, αναφέρθηκε στο precise medicine, που αφορά στην ενδελεχή εξέταση του ανθρώπινου γονιδιώματος με στόχο την παροχή της καταλληλότερης δυνατής θεραπείας στον ασθενή με σπάνια πάθηση.
Τέλος, τον λόγο πήρε η Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος του Οργανισμού «Διαβάζω για τους άλλους» Αργυρώ Σπυριδάκη, η οποία μαζί με τον Αντιπρόεδρο του Οργανισμού Θοδωρή Τσάτσο, αναφέρθηκαν στην εμπειρία τους μέσω της δραστηριότητας του οργανισμού παραλληλίζοντας το έργο τους με το όραμα του “Liberate Life” της Sobi.
Aναφερόμενος στα δύο χρόνια παρουσίας της Sobi στην Ελλάδα o Nicola Zancan, Country Manager της Sobi Ελλάδας,Κύπρου και Μάλτας, ευχαρίστησε την ιατρική κοινότητα, τον σύλλογο ασθενών, τους πολιτειακούς φορείς, τους πληρωτές, τους εταίρους, τονίζοντας ότι «η Sobi αναπτύσσει καινοτόμες θεραπείες που μεταμορφώνουν τη ζωή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Αυτή είναι η αποστολή μας από την πρώτη μέρα. Μια αποστολή με βάση την οποία χτίζουμε τις σχέσεις με τους υπαλλήλους μας, τους συνεργάτες μας, τους ενδιαφερόμενους φορείς, αλλά κυρίως με την κοινότητα που υπηρετούμε συλλογικά. Στη Sobi αρνούμαστε να συμβιβαστούμε με το κατεστημένο. Και αυτό συμβαίνει, διότι γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με σπάνιες παθήσεις. Σαν εταιρεία αξιοποιούμε αυτή τη γνώση, προκειμένου να ανακαλύπτουμε νέους τρόπους να βοηθήσουμε αυτούς τους ανθρώπους να ζήσουν όπως τους αξίζει. Πιστεύουμε ακράδαντα, πως αυτοί οι άνθρωποι διαθέτουν σπάνια δύναμη. Ο στόχος μας για το 2019 είναι να επιτύχουμε μια θετική αλλαγή στον τομέα της αιμορροφιλίας, να διαμορφώσουμε νέα πρότυπα, να βελτιστοποιήσουμε τη θεραπεία, να συγκεντρώσουμε αποδεικτικά στοιχεία, να εξασφαλίσουμε βιώσιμη πρόσβαση και να προσφέρουμε υποστήριξη στην κοινότητα της αιμορροφιλίας».