Η Ηπατίτιδα αποτελεί μια από τις σημαντικότερες προκλήσεις για τη δημόσια υγεία, καθώς η ποικιλία των τύπων της – Α, Β, C, D και Ε – προσδίδει διαφορετικούς κινδύνους και τρόπους μετάδοσης που απαιτούν εξειδικευμένες στρατηγικές πρόληψης και θεραπείας. Στην Ελλάδα, ιδιαίτερο βάρος έχουν οι Ηπατίτιδες Β και C, λόγω της επικινδυνότητάς τους και της τάσης τους να εξελίσσονται σε χρόνιες λοιμώξεις που μπορεί να προκαλέσουν σοβαρά ηπατικά προβλήματα, όπως κίρρωση και καρκίνο. Η παροχή ενημέρωσης, πρόληψης και πρόσβασης σε αποτελεσματικές θεραπείες είναι κρίσιμη, με στόχο τη μείωση της μετάδοσης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Σε αυτό το πλαίσιο, η συμβολή του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας “Προμηθέας” είναι καθοριστική, με δράσεις που στοχεύουν στην ενίσχυση της ενημέρωσης, την καταπολέμηση του στίγματος και την καθολική πρόσβαση στις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας, για όλους, ανεξάρτητα από γεωγραφικούς ή κοινωνικοοικονομικούς περιορισμούς.
Μιλήσαμε με την Υπεύθυνη Προγραμμάτων του “Προμηθέα”, Ιωάννα Λιάτσου, για τους πιο συχνούς τύπους ηπατίτιδας στη χώρα μας, για τα μέτρα πρόληψης και τις διαθέσιμες θεραπείες, για την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και για τον ρόλο του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας “Προμηθέας” στην ενημέρωση του κοινού και τα αιτήματά του προς την Πολιτεία.
Συνέντευξη: Μάρθα Φραγκάκη
-
Ποια είναι τα πιο κοινά είδη Ηπατίτιδας που εντοπίζονται στην Ελλάδα (Ηπατίτιδα Α, Β, C, κ.λπ.) και ποια η συχνότητα εμφάνισής τους;
Οι γνωστότεροι τύποι Ηπατίτιδας είναι οι Α, Β, C, D και Ε, με τους Β και C να αποτελούν τους πιο επικίνδυνους για τη δημόσια υγεία, καθώς μπορεί να εξελιχθούν σε χρόνιες λοιμώξεις, οδηγώντας σε κίρρωση και ηπατοκυτταρικό καρκίνο. Ποικίλοι γεωγραφικοί, οικονομικοί και γεωγραφικοί παράγοντες επηρεάζουν τη συχνότητα εμφάνισης ιογενών ηπατίτιδων σε παγκόσμια κλίμακα. Αντιστοίχως ανάλογα κριτήρια παρατηρούνται και στη χώρα μας, όπως αυτά έχουν χαρτογραφηθεί, μεταξύ άλλων, μέσα από ολιστικές δράσεις του Προμηθέα στο πεδίο.
Πιο συγκεκριμένα για την Ηπατίτιδα Α, στατιστικά της περιόδου 2004 – 2023, δείχνουν πως το 23,6% των δηλωμένων περιστατικών προέρχεται από τον πληθυσμό των Ρομά, με το 88,9% αυτών να αφορά παιδιά κάτω των 15 ετών. Το 22% των περιστατικών εντοπίζεται σε νεοαφιχθέντες ή μόνιμους μετανάστες, ενώ το 2007 και το 2013 σημειώθηκαν αντίστοιχες επιδημίες σε Ρομά, το 2016 σε μετανάστες και το 2017 σε άνδρες που έχουν σεξουαλικές επαφές με άνδρες, ηλικίας 25-44 ετών. Από το 2019 και μετά παρατηρείται μείωση στα καταγεγραμμένα περιστατικά Ηπατίτιδας Α, δεν παύει όμως να αποτελεί σοβαρό θέμα δημόσιας υγείας.
Αναφορικά με την Ηπατίτιδα Β, η Ελλάδα κατατάσσεται σε χώρες με ενδιάμεση ενδημικότητα (2% – 7%) και η συχνότητα της λοίμωξης διαφέρει ανά περιοχή. Υπολογίζεται ότι περίπου 300.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς του ιού HBV. Αν και η συχνότητα των κρουσμάτων μειώνεται σταδιακά, υψηλός επιπολασμός παρατηρείται σε συγκεκριμένες ομάδες, όπως μετανάστες από την Αλβανία (10% – 23%), μουσουλμάνοι της Θράκης (15%) και αθίγγανοι (8%).
Τέλος η Ηπατίτιδα C αποτελεί την πιο διαδεδομένη μορφή της νόσου, τόσο υγειονομικά όσο και επικοινωνιακά, με πλήθος εκστρατειών ευαισθητοποίησης, μεταξύ άλλων και του Προμηθέα, να τονίζουν κατά καιρούς το ζήτημα. Ο επιπολασμός της Ηπατίτιδας C στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα ανέρχεται στο 1,9%, με περίπου 200.000 άτομα να έχουν μολυνθεί από τον ιό. Τα ποσοστά κυμαίνονται μεταξύ 0,6% και 7,5% ανάλογα με τη γεωγραφική περιοχή και υψηλός επιπολασμός παρατηρείται σε συγκεκριμένες ομάδες, όπως οι χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών ουσιών.
-
Πώς μεταδίδεται η Ηπατίτιδα Α, Β και C, ποια μέτρα λαμβάνονται για την πρόληψή της και ποιές οι διαθέσιμες θεραπείες;
Ο ιός της Ηπατίτιδας Α μεταδίδεται κυρίως μέσω κατανάλωσης μολυσμένων τροφίμων ή νερού, στενής επαφής (ιδίως σεξουαλικής) με φορέα του ιού καθώς και σπανιότερα μέσω αίματος και κοινής χρήσης μολυσμένων συριγγών σε άτομα που είναι χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Για τη νόσο, υπάρχει απάντηση χάρη σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο το οποίο περιέχει αδρανοποιημένο ιό και προσφέρει μακροχρόνια προστασία. Απαιτούνται δύο δόσεις με μεσοδιάστημα έξι μηνών, οι οποίες εξασφαλίζουν προστασία που μπορεί να διαρκέσει έως και 20 χρόνια. Εξίσου σημαντική όμως είναι και η ατομική υγιεινή, όπως το ευλαβικό πλύσιμο χεριών, η αποφυγή περιοχών υψηλού κινδύνου και η κατανάλωση τροφίμων και νερού, καθώς και η κοινή χρήση αντικειμένων.
Για την Ηπατίτιδα Β, παρατηρούνται περισσότεροι τρόποι μετάδοσης. Κυριότεροι αποτελούν οι σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλακτικό, κοινή χρήση συριγγών ή άλλων προσωπικών αντικειμένων, κάθετη μετάδοση από μολυσμένη μητέρα στο παιδί κατά τη διάρκεια του τοκετού, τραυματισμός από μολυσμένη βελόνα ή αιχμηρό αντικείμενο καθώς και σπανιότερα μεταγγίσεις αίματος. Απαντήσεις πρόληψης περιλαμβάνουν εμβολιασμό, μέτρα προφύλαξης κοινής χρήσης εργαλείων, ασφαλή σεξουαλικής επαφή και επιλογές πιστοποιημένων καταστημάτων τατουάζ ή piercings. Επίσης, συνιστάται η καθολική εξέταση των εγκύων, καθώς όπως προαναφέρθηκε η νόσος δύναται να μεταδοθεί κάθετα από τη μητέρα στο έμβρυο. Η οξεία Ηπατίτιδα Β γενικά δεν απαιτεί ειδική θεραπεία. Συνήθως, αρκούν η ξεκούραση και η λήψη υποστηρικτικών μέτρων για την ανακούφιση των συμπτωμάτων, όπως επαρκής ενυδάτωση σε περίπτωση εμέτων. Για τη χρόνια Ηπατίτιδα Β, υπάρχουν εγκεκριμένα αντιικά φάρμακα όπως η πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη (Peg-IFNa), η εντεκαβίρη, η λαμιβουδίνη, η τελμπιβουδίνη και η τενοφοβίρη. Αυτά τα φάρμακα επιβραδύνουν την εξέλιξη της ηπατικής νόσου, μειώνοντας τον πολλαπλασιασμό του ιού και ενισχύοντας την άμυνα του οργανισμού. Σε σπάνιες περιπτώσεις, τα φάρμακα μπορούν να επιτύχουν την εκρίζωση του ιού από τον οργανισμό. Η χορήγηση των αντιικών αυτών φαρμάκων γίνεται αποκλειστικά από εξειδικευμένους γιατρούς και πάντα υπό συνεχή ιατρική παρακολούθηση.
Κλείνοντας, η Ηπατίτιδα C μεταδίδεται κυρίως μέσω επαφής με μολυσμένο αίμα, όπως χρήση ενδοφλέβιων ναρκωτικών, μετάγγιση αίματος πριν το 1992 οπότε και αυστηροποιήθηκαν οι έλεγχοι, επαγγελματική έκθεση σε υγειονομικό προσωπικό, κάθετη μετάδοση από μητέρα σε έμβρυο, σεξουαλική επαφή, καθώς και τατουάζ – piercings σε καταστήματα που δεν τηρούν υγειονομικά πρωτόκολλα. Για την Ηπατίτιδα C, υπάρχει στη φαρέτρα του ασθενούς αποτελεσματική θεραπεία, την οποία ο Προμηθέας μέσα από μια τριετή διεκδίκηση, κατέστησε καθολικά αποζημιούμενη στο σύνολο του πληθυσμού. Οι ασθενείς με χρόνια Ηπατίτιδα C πρέπει να παρακολουθούνται τακτικά από γιατρό, να αποφεύγουν την κατανάλωση αλκοόλ, να αποφεύγουν τη χρήση φαρμάκων χωρίς ιατρική συνταγή και να διατηρούν ένα υγιές σωματικό βάρος. Επιπλέον, συνιστάται ο εμβολιασμός τους για Ηπατίτιδα Α και Β, ώστε να μειωθεί ο κίνδυνος συνλοίμωξης. Η χρόνια Ηπατίτιδα C είναι πλέον ιάσιμη χάρη στα νέα αντιικά φάρμακα, τα οποία χορηγούνται σε μορφή δισκίων και έχουν υψηλή αποτελεσματικότητα. Αυτά τα φάρμακα έχουν βελτιώσει σημαντικά την ανταπόκριση στη θεραπεία και έχουν μειώσει τη διάρκεια θεραπείας, προσφέροντας στους ασθενείς πλήρη κάθαρση του ιού και ίαση της λοίμωξης. Σήμερα, όλοι οι ασθενείς με χρόνια λοίμωξη HCV μπορούν να λάβουν τα νέα θεραπευτικά σχήματα, τα οποία στοχεύουν στην πλήρη ίαση και στην αποκατάσταση της υγείας τους.
-
Πώς επηρεάζει η Ηπατίτιδα την ποιότητα ζωής των ασθενών;
Κάθε χρόνιο νόσημα επιφέρει σημαντικές επιβαρύνσεις στην καθημερινότητα του ασθενούς, από τη διάγνωση μέχρι και τη σωστή τήρηση της θεραπείας. Ο φόβος και η ψυχολογική φόρτιση στην ανακοίνωση ενός αποτελέσματος, ιδίως όταν ο ασθενής δεν είναι εξοικειωμένος με ιατρικούς όρους, αποτελεί ένα πρώτο σκόπελο. Κι έπειτα, ξεκινάει το λεγόμενο ταξίδι του ασθενούς, το patient journey, το οποίο σε μια χώρα όπως η Ελλάδα, με τις τόσες γεωγραφικές ανακατανομές και την απουσία ενός ενημερωμένου Χάρτη Υγείας, είναι βέβαιο πως θα πραγματοποιηθεί διαφορετικά για κάθε ασθενή. Άλλη είσοδο στο Σύστημα θα έχει ο ασθενής που ζει στην Αθήνα ή σε κάποιο μεγάλο αστικό κέντρο και άλλη εκείνος που διαμένει σε κάποια ακριτική περιοχή.
Γίνεται λοιπόν αντιληπτό ότι η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και η εμπειρία του ασθενούς εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από τον τόπο κατοικίας του και τις διαθέσιμες υποδομές. Στα μεγάλα αστικά κέντρα, οι ασθενείς έχουν συχνά καλύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες μονάδες και σε νέες θεραπείες, ενώ σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές μπορεί να απαιτείται πολυήμερη αναμονή ή ταξίδι για μια βασική εξέταση. Αυτή η ανομοιομορφία επιβαρύνει τον ασθενή τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά, προσθέτοντας στο φορτίο της ασθένειας την ανασφάλεια και την επιπλέον δυσκολία της πρόσβασης στην κατάλληλη φροντίδα. Γίνεται λοιπόν επιτακτική η ανάγκη για έναν ενιαίο και ενημερωμένο Χάρτη Υγείας, που θα διασφαλίζει ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, προσφέροντας στους ασθενείς μια αξιοπρεπή καθημερινότητα και μια αίσθηση ασφάλειας στην πορεία της θεραπείας τους.
Επιπλέον, η ελλιπής εγγραμματοσύνη υγείας και η άγνοια σχετικά με τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης των ιογενών ηπατίτιδων B και C δημιουργούν ένα έντονο στίγμα για τους ασθενείς με ηπατικά νοσήματα, οδηγώντας τους πολλές φορές στην απομόνωση. Η παραπληροφόρηση σχετικά με τη μετάδοση – όπως η λανθασμένη αντίληψη ότι οι ασθένειες αυτές μεταδίδονται με καθημερινή επαφή ή κοινά αντικείμενα – ενισχύει τις προκαταλήψεις και περιθωριοποιεί τους ασθενείς, στερώντας τους από τις κοινωνικές επαφές και τη στήριξη που τόσο χρειάζονται. Κοντινοί φίλοι και συγγενείς, αλλά φυσικά και Σύλλογοι Ασθενών αποτελούν κλειδί στη δύσκολη αυτή εξίσωση, βοηθώντας τον ασθενή να συνεχίσει μια ουσιαστική και γεμάτη ζωή, να μάθει ότι δεν είναι μόνος, αλλά και να διεκδικήσει επί ίσοις όροις τα δικαιώματά του. Παράλληλα, η ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και η πληροφόρηση του κοινού σχετικά με τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης είναι απαραίτητες για την καταπολέμηση του στίγματος.
-
Ποιοι είναι οι στόχοι και οι προσπάθειες του συλλόγου «Προμηθέας» για την ενημέρωση του κοινού για την Ηπατίτιδα;
Η ενημέρωση και εγγραμματοσύνη υγείας αποτελούν βασικούς πυλώνες δράσης του Προμηθέα. Μέσα από τη σωστή κατανόηση βασικών όρων τόσο για ένα νόσημα όσο και εν γένει για το Σύστημα Υγείας, ο ασθενής μετατρέπεται σε patient expert, παίρνοντας θέση στο τραπέζι του διαλόγου με κάθε εμπλεκόμενο φορέα. Παράλληλα, ο ενημερωμένος ασθενής είναι σε θέση να εκπαιδεύσει με τη σειρά του νέους ασθενείς, ενδυναμώνοντας έτσι συνολικά το Κίνημα.
Στην κατεύθυνση αυτή, ο Προμηθέας υλοποιεί σειρά δράσεων ενημέρωσης και πρόληψης από το 2012. Ξεχωρίζουν οι επιστημονικά τεκμηριωμένες καμπάνιες ενημέρωσης γενικών και ειδικών πληθυσμιακών ομάδων σε πανελλαδική κλίμακα, όπως το “Κάνουμε Θόρυβο” για την Ηπατίτιδα C και το “Δουλεύει για Σένα” για τον Καρκίνο του Ήπατος, τα εξατομικευμένα ερωτηματολόγια σε απλή γλώσσα, οι ενημερωτικές ημερίδες και φυσικά τα δωρεάν προγράμματα πρόληψης στα σωφρονιστικά καταστήματα της χώρας. Πρόσφατα μάλιστα, ξεκινήσαμε με την Πνευμονολογική Εταιρεία και την αρωγή του Ιδρύματος Μποδοσάκη, πιλοτικό πρόγραμμα πρόληψης στο κατάστημα νέων Βόλου, σε μια προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε τις νεότερες ηλικίες προς ένα υγιέστερο τρόπο ζωής.
-
Το Υπουργείο Υγείας και η Πολιτεία εν γένει είναι αρωγός σε αυτή σας την προσπάθεια; Ποια είναι τα αιτήματά σας;
Ο διάλογος και η συνεννόηση με την Πολιτεία και τους εμπλεκόμενους φορείς στην Υγεία, πρέπει να αποτελεί πρωταρχικό στόχο των συλλόγων ασθενών. Είναι γεγονός, πως τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα προόδου προς αυτή την κατεύθυνση, καθώς πέραν από το υγιές παράδειγμα συνεννόησης Προμηθέα και Πολιτείας για τη θεραπεία της Ηπατίτιδας C, η πρόσφατη πανδημία ανέδειξε την αμέριστη συμβολή των Συλλόγων Ασθενών στην Υγεία. Δεν ήταν μάλιστα λίγες οι φορές, που το έργο των Συλλόγων σε παροχές υγείας αντικατέστησε εξ ολοκλήρου εκείνο της Πολιτείας, γεγονός που υπογράμμισε τη σημασία συμπερίληψης των ασθενών στο τραπέζι του διαλόγου.
Σε αυτό το κλίμα, ο Προμηθέας έχει πολλάκις τονίσει τη σημασία αποζημίωσης της ελαστογραφίας ήπατος, μια εξέταση που παρέχει δωρεάν σε πάνω από 10.000 ωφελούμενους από το 2016. Σε διάστημα 10 περίπου λεπτών, και χάρη σε ένα μηχάνημα τελευταίας τεχνολογίας του Προμηθέα, ο εξεταζόμενος λαμβάνει μια πλήρη κατάσταση υγείας του ήπατός του. Η εξέταση, την οποία ο Σύλλογος Προμηθέας παρέχει εντελώς δωρεάν από το 2016 σε όλη την Ελλάδα και σε πάνω από 10.000 πολίτες, συμβάλλει στην πρόληψη των ηπατικών νοσημάτων και αντιμετωπίζει σοβαρά ζητήματα Δημόσιας Υγείας όπως η παχυσαρκία και ορισμένες μορφές καρκίνου. Παρά την καίρια συμβολή της στην ευημερία του συνόλου της κοινωνίας και φυσικά των ασθενών, η εξέταση αυτή μπορεί να κοστίσει μέχρι και 140 ευρώ σε κάποιο διαγνωστικό κέντρο, το οποίο προφανώς αποτελεί αποτρεπτικό παράγοντα για τους περισσότερους συμπολίτες μας. Η αποζημίωσή της λοιπόν, είναι βέβαιο πως θα αποτελέσει αγωγό πρόληψης για το σύνολο της κοινωνίας, επιφέροντας πολλαπλά οφέλη και στο ίδιο το κράτος, όπως μειωμένα κόστη νοσηλείας και θεραπείας πολλαπλών συνοσηροτήτων που προκύπτουν.
Ολοκληρώνοντας, εξίσου καίρια καθίσταται και η αντιμετώπιση του στίγματος εντός των σωφρονιστικών καταστημάτων, όπου οι κρατούμενοι με χρόνια νοσήματα, και ιδιαίτερα οι «ηπατοπαθείς», συχνά βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό και προκατάληψη. Από την εμπειρία του Προμηθέα στον χώρο, έχουν παρατηρηθεί περιπτώσεις άνισης μεταχείρισης τόσο από το προσωπικό των φυλακών όσο και από άλλους συγκρατούμενους, με αποτέλεσμα να ενισχύεται το αίσθημα απομόνωσης και ανασφάλειας των ασθενών. Παράλληλα, σε αρκετές περιπτώσεις τίθενται εμπόδια, στην πρόσβαση των ασθενών σε θέσεις εργασίας εντός των καταστημάτων κράτησης που σχετίζονται με υγειονομικές υπηρεσίες. Αυτό όχι μόνο μειώνει τις ευκαιρίες επανένταξης και τις πιθανότητες μείωσης της ποινής τους, αλλά συντηρεί και τον στιγματισμό απέναντί τους λόγω της ασθένειάς.
Η σχετικά πρόσφατη κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών Οικονομικών, Υγείας, Προστασίας του Πολίτη, Επικρατείας και Ψηφιακής Διακυβέρνησης που εκδόθηκε στις 17 Μαΐου 2023, αποτελεί ένα σημαντικό βήμα στην καταπολέμηση αυτών των διακρίσεων. Η απόφαση αυτή θέτει σε ισχύ το νομοσχέδιο για τη χορήγηση Προσωρινού Αριθμού Υγειονομικής Περίθαλψης Κρατουμένου (ΠΑΥΠΕΚ), επιτρέποντας σε όλους τους κρατούμενους, ημεδαπούς και αλλοδαπούς που δεν διαθέτουν Αριθμό Μητρώου Κοινωνικής Ασφάλισης (Α.Μ.Κ.Α.) την απρόσκοπτη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Η θέσπιση του ΠΑΥΠΕΚ αναδεικνύει τη δέσμευση της Πολιτείας να προστατεύει τα θεμελιώδη δικαιώματα των κρατουμένων και να εξασφαλίζει ίσες ευκαιρίες υγειονομικής περίθαλψης χωρίς διακρίσεις.
Με τη χορήγηση του ΠΑΥΠΕΚ, οι κρατούμενοι με χρόνιες παθήσεις αποκτούν έναν θεμελιώδη πόρο για την υγεία τους, που παράλληλα λειτουργεί και ως ασπίδα κατά του στιγματισμού. Αποτελεί μια χειροπιαστή απάντηση στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με νόσους του ήπατος και οι λοιποί χρόνιοι ασθενείς εντός των φυλακών, καθώς διασφαλίζεται η πρόσβασή τους σε αναγκαίες ιατροφαρμακευτικές υπηρεσίες, χωρίς να υφίστανται οικονομικές επιβαρύνσεις ή διακρίσεις λόγω της κατάστασής τους.
Η ανάγκη για περαιτέρω πολιτικές και πρακτικές που στοχεύουν στην εξάλειψη τέτοιων διακρίσεων παραμένει επιτακτική. Εκπαιδευτικές δράσεις και ευαισθητοποιήσεις που προάγουν τη σωστή πληροφόρηση σχετικά με τα ηπατικά νοσήματα αποτελούν κλειδί για την αντιμετώπιση του στίγματος. Πολιτεία και Σύλλογοι Ασθενών πρέπει να βρίσκονται στο ίδιο τραπέζι, να μιλούν την ίδια γλώσσα και να μοιράζονται ίδιες ή παρόμοιες κοινωνικές ανησυχίες. Μονάχα έτσι, θα μπορέσουμε να παραδώσουμε μια κοινωνία ίσων ευκαιριών στις μελλοντικές γενιές.
