Η καθημερινότητα των μαθητών με κυστική ίνωση

Για κάποιους γονείς η έναρξη του σχολείου σημαίνει περισσότερο άγχος και έγνοιες. Είναι οι γονείς των μαθητών, που πάσχουν από κυστική ίνωση.

Πρόκειται για ένα σοβαρό γενετικό νόσημα, που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς και δυσχεραίνει την καθημερινότητά του.

Περίπου κάθε βδομάδα γεννιέται ένα παιδί με κυστική ίνωση – το νόσημα είναι το πιο συχνό κληρονομικό στη χώρα μας. Για να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του (όπως και στη μεσογειακή αναιμία), οι οποίοι είναι απολύτως υγιείς, δεν παρουσιάζουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου, αλλά είναι φορείς του γονιδίου χωρίς να το γνωρίζουν. Στην Ελλάδα οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερες από 500.000 άτομα.

Όπως εξηγεί η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, ασθενής και η ίδια και πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί οριστική θεραπεία και οι ασθενείς συνήθως καταλήγουν νωρίς σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

Τα τελευταία χρόνια, όμως, με την ανάπτυξη νέων φαρμάκων, ιδίως αυτών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, καθώς και με την εξέλιξη και βελτίωση της παρεχόμενης νοσηλείας και περίθαλψης, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών έχει αυξηθεί σημαντικά και οι συνθήκες της καθημερινότητας των ασθενών έχουν βελτιωθεί, σε σύγκριση με τα προηγούμενα χρόνια.

Μια δύσκολη καθημερινότητα

Ο μαθητής με κυστική ίνωση αντιμετωπίζει γενικά περισσότερες δυσκολίες, στις οποίες καλείται μαζί με τους γονείς του να αντεπεξέλθει και οι οποίες έχουν να κάνουν κυρίως με την ανάγκη συμμόρφωσης του παιδιού με την θεραπεία του, την κάλυψη των αναγκών του σε θεραπευτικό επίπεδο, αλλά και την αποδοχή του χωρίς προβλήματα και χωρίς διακρίσεις λόγω του νοσήματός του, από τους συμμαθητές και τους δασκάλους του.

Η καθημερινότητα των ασθενών είναι απαιτητική και δυσκολότερη σε σχέση με τους συμμαθητές του. Μπορεί να βήχουν στην τάξη λόγω της πάθησής τους. Ο βήχας είναι ο φυσικός τρόπος για να αποβάλει ο οργανισμός τις εκκρίσεις από τους πνεύμονες. Ο βήχας τους δεν είναι κολλητικός. Εάν, μάλιστα, ένα παιδί βήχει περισσότερο από ό,τι συνήθως, θα πρέπει να ενημερωθούν σχετικά οι γονείς του.

Έτσι, τα παιδιά αυτά θα πρέπει να ενθαρρύνονται να βήχουν, προκειμένου να αποβάλουν τις παχύρρευστες εκκρίσεις από τους πνεύμονές τους. Κάποια παιδιά μπορεί να νιώθουν πιο άνετα αν βήχουν μόνα τους, πιθανόν στην τουαλέτα, ενώ άλλα μπορεί να βήχουν μπροστά σε άλλους συμμαθητές τους ή άλλα άτομα, χωρίς να αισθάνονται άβολα.

Η καθημερινότητα των μαθητών αυτών περιλαμβάνει, επίσης, πρόγραμμα αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, με το οποίο προσπαθούν να διατηρήσουν τους πνεύμονές τους καθαρούς από εκκρίσεις.

Η φυσικοθεραπεία γίνεται συνήθως με τη συνδρομή άλλου ατόμου στις μικρές ηλικίες, ενώ σε μεγαλύτερες ηλικίες ο ασθενής μαθαίνει να εκτελεί μόνος του τεχνικές φυσικοθεραπείας, προκειμένου να ρευστοποιεί και να αποβάλει την παχύρρευστη βλέννα από τους πνεύμονές του.

Η φυσική δραστηριότητα στο πλαίσιο λειτουργίας του σχολείου, με τη γυμναστική, τις αθλοπαιδιές και τα παιχνίδια είναι ιδιαίτερα ευεργετική για τους πνεύμονες των μικρών ασθενών, γιατί τους βοηθάει να ρευστοποιήσουν τις εκκρίσεις τους, να βελτιώσουν την αναπνευστική τους ικανότητα και τελικά να παραμένουν υγιείς και σε καλή φυσική κατάσταση.

Καθημερινός άγχος για τους γονείς

Το μεγαλύτερο άγχος των γονέων, όταν τα παιδιά τους πάνε στο σχολείο και συναθροίζονται με άλλα παιδιά, είναι η μετάδοση ιώσεων. Κι αυτό γιατί τα παιδιά με κυστική ίνωση μπορεί να παρουσιάζουν χειρότερα συμπτώματα και να έχουν σοβαρότερες επιπλοκές από κρυολογήματα και από τον βήχα σε σύγκριση με τα υπόλοιπα παιδιά.

Επιπλέον τα παιδιά αυτά είναι ευαίσθητα και προσβάλλονται από κάποια μικρόβια και μύκητες, όπως η ψευδομονάδα και ο ασπέργιλλος, που υπάρχουν στο περιβάλλον, αλλά κυρίως εμφανίζονται σε υγρά μέρη, σε λάσπη, σε σάπια βλάστηση και λιμνάζοντα νερά.

Οι ασθενείς με κυστική ίνωση μπορεί να έχουν μικρόβια στα πνευμόνια τους, τα οποία δεν είναι επιβλαβή για τον υπόλοιπο πληθυσμό, είναι, όμως, βλαβερά για άλλους ασθενείς με κυστική ίνωση ή άλλο σοβαρό αναπνευστικό νόσημα.

Συχνά οι μαθητές που πάσχουν μπορεί να χρειαστεί να πάρουν αντιβιοτικά, για να αντιμετωπίσουν ή ακόμη και να προλάβουν μια αναπνευστική λοίμωξη, λαμβάνοντας προφυλακτική αγωγή, την οποία πολλές φορές θα πρέπει να έχουν εντός του σχολικού ωραρίου ή θα χρειάζεται να λείπουν πιο συχνά από τις σχολικές αίθουσες.

Επίσης τα περισσότερα παιδιά πρέπει να λαμβάνουν πριν από κάθε γεύμα παγκρεατικά ένζυμα, η δόση των οποίων ρυθμίζεται ανάλογα με το είδος και με την ποσότητα της τροφής, που λαμβάνει ο ασθενής. Επειδή οι ασθενείς δυσκολεύονται να βάλουν βάρος, τα παιδιά χρειάζονται να κάνουν διατροφή πλούσια σε λιπαρά.

Μερικές φορές τα παιδιά με κυστική ίνωση χρειάζεται να πάνε στην τουαλέτα επειγόντως και ίσως να διαμαρτύρονται συχνά και για πόνο στην κοιλιά. Προκειμένου να μειωθεί το άγχος και η αμηχανία, θα ήταν χρήσιμο το σχολείο να λάβει κάποια μέτρα, ώστε να εξασφαλίζει την απρόσκοπτη πρόσβαση και τον αερισμό σε χώρους υγιεινής για τους ασθενείς αυτούς.

Σημαντική η συνεργασία γονέων-σχολείου-γιατρών

Όσον αφορά στη συμμετοχή των μικρών ασθενών σε σχολικά ταξίδια και δραστηριότητες, η αξιολόγηση πιθανών κινδύνων είναι αναγκαία εκ των προτέρων, προκειμένου να επισημανθούν κάποια προφυλακτικά μέτρα, που θα χρειαστεί να ληφθούν, ή πιθανόν η λήψη πρόσθετης θεραπευτικής αγωγής. Η αξιολόγηση αυτή πρέπει να γίνεται από κοινού με τους γονείς και την ομάδα των γιατρών που παρακολουθεί το παιδί και θα πρέπει να περιλαμβάνει το ενδεχόμενο παρόξυνσης λοίμωξης και ένα σχέδιο για πιθανή πρόσθετη θεραπεία, εάν το ταξίδι θα διαρκέσει περισσότερο από μια τυπική σχολική μέρα.

Τέλος, το βασικότερο όλων είναι η συνεργασία μεταξύ του σχολείου, των γονέων και της ομάδας των γιατρών, που παρακολουθούν τον μικρό μαθητή, ώστε να «απολαύσει» την καλύτερη δυνατή σχολική εμπειρία.

*Πολλές από τις παραπάνω πληροφορίες προέρχονται από τον Βρετανικό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (CF Trust), που έχει εκδώσει σχετικό οδηγό, που απευθύνεται σε γονείς, δασκάλους και το κοινό για την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και την επίλυση των συνηθέστερων προβλημάτων και καταστάσεων, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στη σχολική τους ζωή.

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ