Κορίνα Πατέλη – Bell: “Eίμαστε συνοδοιπόροι των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα”

Μιλήσαμε με την Κορίνα Πατέλη-Bell, Πρόεδρο της FairLife Lung Cancer Care, του πρώτου μη κερδοσκοπικού κοινωνικού φορέα στην Ελλάδα – μέλος των ΕΛΛΟΚ, Ένωση Ασθενών Ελλάδος, LUCE, ELF, GLCC, LCAM και IASLC – που ασχολείται αποκλειστικά με τον καρκίνο του πνεύμονα και δημιουργήθηκε στη μνήμη του Simon Bell, που έχασε τη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα τον Αύγουστο του 2020, για την αξία της σωστής ενημέρωσης των ασθενών με καρκίνο, για τα στερεότυπα γύρω από τον καρκίνο του πνεύμονα, για την  αποζημίωση βιοδεικτών και τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και φυσικά για το έργο της FairLife L.C.C.

Συνέντευξη: Μάρθα Φραγκάκη

1. Κυρία Πατέλη, ως πρόεδρος της FairLife Lung Cancer Care, θα θέλαμε να μας μιλήσετε για την αξία της σωστής ενημέρωσης και εγγραμματοσύνης των ασθενών με καρκίνο, σχετικά με τη νόσο.

Την στιγμή που έρχεται μπροστά μας η διάγνωση με καρκίνο, αλλάζει ριζικά η ζωή μας. Αβεβαιότητα, φόβος και πολλά ερωτήματα. Σε αυτή τη δύσκολη στιγμή, χρειαζόμαστε συμμάχους. Πολύ χρήσιμος σύμμαχος είναι και η σωστή ενημέρωση. Μας βοηθά να καταλάβουμε και να “ελέγχουμε“ με έναν τρόπο την ασθένεια. Αποφεύγουμε το περιττό άγχος της παραπληροφόρησης. Παράλληλα, όταν γνωρίζουμε για τις διαθέσιμες θεραπείες, τις παρενέργειες, αλλά και τους τρόπους διαχείρισης της νέας καθημερινότητας μπορούμε να συνεργαζόμαστε καλύτερα με τους γιατρούς μας και να παίρνουμε  τεκμηριωμένες αποφάσεις για την υγεία μας. Η σωστή πληροφόρηση ωφελεί και τις οικογένειες, καθώς τις βοηθά να στηρίξουν καλύτερα τον ασθενή.

Όταν ιδρύσαμε την FairLife L.C.C. το 2020, ένας από τους βασικούς μας στόχους ήταν και παραμένει η ενδυνάμωση των ασθενών και των οικείων τους  μέσα από την υποστήριξη αλλά και τη γνώση. Να αναφέρουμε ενδεικτικά τα 4 ετήσια ενημερωτικά συνέδρια, την  1^η βραβευμένη ψηφιακή ενημερωτική βιβλιοθήκη “Μαθαίνω Ενεργώ Ελπίζω“ με πλούσιο οπτικοακουστικό υλικό για τον καρκίνο του πνεύμονα. Το 2024 εγκαινιάσαμε την πρωτοβουλία “Υγεία Πνευμόνων“ – με τοπικές εκδηλώσεις σε επιλεγμένες περιοχές της Ελλάδας, podcasts, video animation και ενημερωτικό υλικό. Από την Γραμμή Ενημέρωσης FairLine 111 57 ωφελήθηκαν τηλεφωνικά χιλιάδες συμπολίτες μας με καθοδήγηση και πληροφορίες για τα προγράμματα υποστήριξης.

Στην FairLife, πιστεύουμε πως ο αναλφαβητισμός δεν χωράει σε θέματα υγείας! Ένας ενημερωμένος ασθενής είναι πιο δυνατός και ψυχικά θωρακισμένος να προχωρήσει με ελπίδα στο μονοπάτι του καρκίνου.

2. Στην 9η Έκθεση LuCE, με τίτλο “Ενδυναμώνουμε τις φωνές των ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη : γνώση και συμμετοχή στις αποφάσεις“, προέκυψε το συμπέρασμα πως «Οι άνθρωποι που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα αντιμετωπίζουν εμπόδια πληροφόρησης και απαιτούν μεγαλύτερη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων θεραπείας». Θέλετε να μας κάνετε ένα σχολιασμό πάνω σε αυτό;

Τα συμπεράσματα της 9ης Έκθεσης του Lung Cancer Europe απέχουν πολύ από την εικόνα που θα θέλαμε ιδανικά να υπάρχει για τους ασθενείς μας. Θα ήθελα αρχικά να αναφέρω πως η FairLife L.C.C., ως ενεργό μέλος του LuCE, ανέλαβε και φέτος να κοινοποιήσει στην Ελλάδα την 9η έκθεση του Ευρωπαϊκού φορέα. Πράγματι, το 40,2% των συμμετεχόντων θεώρησε τις πληροφορίες που του δόθηκαν μετά τη διάγνωση ανεπαρκείς. Τα κυριότερα εμπόδια στην ενημέρωση αφορούσαν δυσκολίες κατανόησης (39,0%), έλλειψη πληροφοριών (32,9%) και ασάφειες στην επικοινωνία (32,5%). Μόνο το 47,1% έλαβε και κατάλαβε όλες τις απαραίτητες πληροφορίες πριν υπογράψει την ενημερωμένη συγκατάθεση ενώ το 50% δεν ενημερώθηκε για εναλλακτικές θεραπείες. Σημαντικές ελλείψεις υπήρχαν σχετικά με τις πληροφορίες για παρενέργειες (51,8%), αναμενόμενα αποτελέσματα (53,6%) και μηχανισμούς θεραπείας (59,6%).  Το 90% αναζήτησε επιπλέον πληροφορίες εκτός του υγειονομικού συστήματος, αλλά το 25% τις βρήκε ανακριβείς ή μη διαθέσιμες. Συνολικά, οι ενδιαφερόμενοι προσπάθησαν να ενημερωθούν μέσω  διαδικτύου (83,0%), από το ιατρικό προσωπικό (54,6%), τις οργανώσεις ασθενών (49,6%) και το φιλικό/επαγγελματικό περιβάλλον (48,9%).

Τι πρέπει να κάνουμε; Να φροντίζουμε την επικοινωνία με τους ασθενείς μας, να τους δίνουμε σαφείς πληροφορίες, να ενισχύσουμε τον ρόλο των ειδικών νοσηλευτών, να τους μιλάμε σε απλή και κατανοητή γλώσσα για τις επιλογές θεραπείας και τις παρενέργειες, να τους παρέχουμε την ψυχολογική υποστήριξη που χρειάζονται σε κάθε βήμα μετά τη διάγνωση.

3. Θεωρείτε πως υπάρχουν ακόμα στερεότυπα γύρω από τους πάσχοντες με καρκίνο και δη για αυτούς με καρκίνο του πνεύμονα; Αν ναι, ποιες ενέργειες πρέπει να γίνουν ώστε να εξαλειφθούν αυτές οι νοοτροπίες;

Δυστυχώς, τα στερεότυπα ειδικά στον καρκίνο του πνεύμονα είναι μια πραγματικότητα. Το στίγμα της νόσου που συνδέεται με το ιστορικό καπνίσματος, είναι ένα σοβαρό ζήτημα που δείχνει να επηρεάζει τη χρηματοδότηση για την έρευνα και φέρνει ενοχές και αρνητική ψυχολογία. Επίσης, παραβλέπει άλλους παράγοντες κινδύνου, όπως την μόλυνση του περιβάλλοντος, κληρονομικούς παράγοντες, την έκθεση σε χημικές ουσίες αλλά και τον τρόπο ζωής μας. Πρόσφατη μελέτη του Διεθνούς Οργανισμού Ερευνών για τον καρκίνο (IARC) έδειξε πως ο καρκίνος του πνεύμονα σε μη καπνιστές εκτιμάται ως η 5^η αιτία θανάτου από καρκίνο παγκοσμίως.

Η FairLife L.C.C. άνοιξε τη συζήτηση με την υλοποίηση της καμπάνιας “Κάνε τη σωστή ερώτηση“, που έτρεξε στην Ελλάδα για 1^η φορά στην Ευρώπη, ενάντια στο στίγμα του καπνιστή.

Και φυσικά μιλάμε για τον καπνό, και προσπαθούμε να αποτρέψουμε τον κόσμο από το κάπνισμα και το άτμισμα, ειδικά τους νέους. Αλλά ταυτόχρονα, ενημερώνουμε και για τα ιατρεία διακοπής καπνίσματος. Και  αντιμετωπίζουμε κάθε ασθενή ισότιμα με αγάπη και με την φροντίδα που του αξίζει και που κάθε άνθρωπος δικαιούται όταν είναι άρρωστος.

4. Πρόσφατα, ο Υπουργός Υγείας αναφέρθηκε σε δύο κρίσιμες παρεμβάσεις που αφορούν τους ασθενείς με καρκίνο. Πρώτον, τον καθορισμό ξεχωριστού προϋπολογισμού για την αποζημίωση βιοδεικτών και δεύτερον, την ολοκλήρωση και πλήρη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών. Πείτε μας την άποψή σας.

Χαιρετίζουμε και τις δύο εξαιρετικά σημαντικές παρεμβάσεις.

Οι βιοδείκτες είναι το κλειδί της εξατομικευμένης θεραπείας, διότι φέρνουν την Ιατρική Ακριβείας πιο κοντά στις ανάγκες κάθε ασθενή. Μέρος της αποστολής της FairLife L.C.C. ήταν πάντα η ευαισθητοποίηση για την αξία του ολοκληρωμένου μοριακού ελέγχου στη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα. Στο ετήσιο συνέδριο του φορέα που διοργανώνεται κάθε Νοέμβριο- μήνα ευαισθητοποίησης για τη νόσο-, αφιερώνουμε μεγάλο μέρος της συζήτησης στην ανάγκη αποζημίωσης των βιοδεικτών και στην ισότιμη πρόσβαση όλων στην καινοτομία.  Αναφορικά με το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, η απόφαση ανακοινώθηκε στο 9^ο συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, στο οποίο είχα την χαρά να παρευρεθώ. Είναι κάτι που το περιμέναμε χρόνια και θα αλλάξει δραστικά το τοπίο στις υπηρεσίες που παρέχονται στον ασθενή πανελλαδικά και θα βοηθήσει στη χάραξη πολιτικών υγείας πιο κοντά στις ανάγκες των ασθενών.

5. Η αποστολή της FairLife Lung Cancer Care είναι να υποστηρίξει τον ασθενή που πάσχει από καρκίνο του πνεύμονα σε όλη τη δύσκολη διαδρομή του από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία και παράλληλα να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό για τα αίτια της νόσου με στόχο την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση. Με ποιους τρόπους την επιτυγχάνετε; Ποια είναι τα σχέδιά σας για το 2025;

Με δράσεις και συνεργασίες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, συνεχίζουμε να ευαισθητοποιούμε για την έγκαιρη διάγνωση και την ένταξη του προσυμπτωματικού ελέγχου στο Εθνικό Σχέδιο Πρόληψης.

Δουλεύουμε για το δικαίωμα στην ενημέρωση, την ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία και την ψυχολογική υποστήριξη σε ασθενείς και οικογένειες, μέσα από το Δωρεάν Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH και το νέο  FairYouth που απευθύνεται σε νέους ανθρώπους που έζησαν την απώλεια αγαπημένων τους από τη νόσο.

Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και νοσηλευτών σχετικά με την ορθή αντιμετώπιση των ασθενών και των οικείων τους, η FairLife L.C.C. υλοποιεί το 2025 ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα 2 κύκλων, για νοσηλευτές στην Ελλάδα σε συνεργασία με τον Εθνικό σύνδεσμο Νοσηλευτών Ελλάδος. Το πρόγραμμα προάγει την ολιστική φροντίδα, αντιμετωπίζει την επαγγελματική εξουθένωση και παρέχει μοριοδοτούμενη πιστοποίηση από διεθνή φορέα.

Ήδη διανύουμε τον 5^ο χρόνο λειτουργίας μας. Το 2024 διακριθήκαμε ως Οργάνωση της Χρονιάς και στα 4 χρόνια έχουμε λάβει 14 διακρίσεις για το κοινωνικό μας έργο το οποίο αναγνωρίζεται τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό.

Ο δρόμος δεν είναι εύκολος.

Όμως η δέσμευση μας παραμένει σταθερή, να είμαστε συνοδοιπόροι των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα με δράση, ενσυναίσθηση και κυρίως αποτελέσματα.