Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, η οποία εορτάζεται στις 14 Νοεμβρίου, αλλά και την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του International Diabetes Federation (IDF), που φέτος έχει ως μήνυμα: ΄΄Διαβήτης και ευεξία΄΄ και εστιάζει στην σωματική, ψυχική και κοινωνική υγεία των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) διοργάνωσε και πραγματοποίησε το 2ο Diabetes Empowerment Forum, στις 8 – 10 Νοεμβρίου στους Δελφούς, στο οποίο παρευρέθηκε και το healthmag.gr.
Γράφει η Μάρθα Φραγκάκη.
Κατά τη διάρκεια του 2ου Diabetes Empowerment Forum παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της 2ης Πανελλαδικής μελέτης της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, που διεξήχθη σε συνεργασία με τον Κωνσταντίνο Αθανασάκη, Επίκουρο Καθηγητή Οικονομικών Υγείας και Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας στο Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, με θέμα: «Συνήθειες και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη σε σχέση με τη διαχείριση της καθημερινότητας», τα οποία ανέδειξαν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες με διαβήτη στην καθημερινότητά τους και την ανάγκη για πληρέστερη ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και ενδυνάμωση των ατόμων με Σ.Δ.
Η μελέτη
Η μελέτη αυτή επαναλαμβάνεται δύο χρόνια μετά την 1η Έρευνα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. που υλοποιήθηκε από τον Ιούλιο έως Οκτώβριο του 2022. Η 2η αυτή Έρευνα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. υλοποιήθηκε από τον Ιούνιο έως και το Σεπτέμβριο του 2024. Στόχος και σε αυτή τη μελέτη είναι η διερεύνηση των συνηθειών των πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 αναφορικά με τη συνταγογράφηση φαρμάκων, αναλωσίμων υγειονομικών και ιατροτεχνολογικών υλικών, τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζουν σχετικά με την επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους, τη συνταγογράφηση, την εκτέλεση των συνταγών (πλήρη ή μερική), τα ποσά που δαπανούν για τη φαρμακευτική τους αγωγή, τη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή κλπ.
Επιπλέον, η φετινή έρευνα εστιάζει και στις Κλινικές Μελέτες, αποσκοπώντας να αναδείξει το επίπεδο πληροφόρησης των πασχόντων σε αυτό το πεδίο, αλλά και τα πολλαπλά οφέλη τους στη διαχείριση του Σακχαρώδη Διαβήτη. Στην έρευνα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. συμμετείχαν 866 άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και 2 από όλη την Ελλάδα.
Το μεγαλύτερο ποσοστό των πασχόντων που έλαβαν μέρος στην έρευνα, έχουνΔιαβήτη τύπου 1 (62,2%). Αυτό αιτιολογείται από το γεγονός ότι οι πιο νεαρές ηλικίες (που πάσχουν κυρίως, από ΣΔ1) τείνουν να εμπλέκονται και να συμμετέχουν περισσότερο σε έρευνες που διεξάγονται διαδικτυακά.
Τα αποτελέσματα που μας χαροποίησαν
- Στην ερωτήση τι χρησιμοποιείτε για τη διαχείριση του διαβήτη στη φετινή έρευνα το 63,6% των ερωτηθέντων απάντησε πως χρησιμοποιεί αντλίες ινσουλίνης και το 36,4 πένες ινσουλίνης, σε αντίθεση με την έρευνα του 2022 που οι χρήστες πενών ήταν περισσότεροι αυτών των αντλιών (59,6 και 40,4 αντίστοιχα). Αυτό το επίπεδο διείσδυσης των αντλιών, αποδεικνύει ότι οι πάσχοντες αντιλαμβάνονται καλύτερα τη νέα τεχνολογία και τα οφέλη της.
- Στο ερώτημα αν χρησιμοποιείτε κάποιο σύστημα καταγραφής γλυκόζης στη φετινή έρευνα το 92% των ερωτηθέντων απάντησε θετικά, ποσοστό σημαντικά αυξημένο από τη μελέτη του 2022, στην οποία θετικά είχε απαντήσει το 73,2%. Παρατηρείται, λοιπόν, ότι είναι μεγάλο το ποσοστό των ανθρώπων με Διαβήτη τύπου 1 (92%) οι οποίοι έχουν περάσει στη νέα τεχνολογία.
- Επίσης, από τις σχετικές ερωτήσεις παρατηρείται ένας διπλασιασμός του πληθυσμού που έχει ενταχθεί στο ενέσιμο φάρμακο (GLP1 ανάλογα) 31% φέτος, για τη διαχείριση του ΣΔ2, σε σχέση με το 16,2% το 2022.
Τα παραπάνω αποδεικνύουν πως τα άτομα με διαβήτη ενημερώνονται και έχουν σύμμαχο την τεχνολογία και τις νέες θεαρπευτικές μεθόδους για τη διαχείριση της νόσου και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους.
Τα αποτελέσματα που μας λύπησαν
- Στο ερώτημα από πού προμηθεύεστε τα ανάλωσιμά σας αν δεν τα συνταγογραφείτε, το 64,8% στη φετινή έρευνα απάντησε πως τα αγοράζει έναντι του 49,1% στην έρευνα του 2022. . Αυτή η αύξηση οφείλεται στο γεγονός ότι ο ΕΟΠΥΥ, ενώ δημοσίευσε σε ΦΕΚ το Παράρτημα του Άρθρου 47 στις 16/01/23 που αφορά στο πλήθος των αναλωσίμωνσακχαρώδους διαβήτη, ενεργοποίησε την εφαρμογή του ΦΕΚ την 1 Νοεμβρίου 2023, με αναδρομική ισχύ.Επομένως, λόγω αναδρομικότητας, όσοι είχαν συνταγογραφήσει το πρώτο 10μηνο του 2023, το e-ΔΑΠΥ τους απαγορεύει να συνταγογραφήσουν άλλα. Οπότε αναγκάστηκαν να αγοράσουν τα αναλώσιμα που χρειάζονταν.
- Στη ερώτηση τι πληρώσατε στο φαρμακείο για την εκτέλεση της συνταγής που αφορά σε ταινίες, σκαριφιστήρες και βελόνες, το αξιοσημείωτο είναι πως το ποσοστό αυξήθηκε από το 2022 στο 2024 κατά 4% (κλείσιμο ΥΠΕΔΥΦΚΑ) και το 30%, έχουν πληρώσει για την εκτέλεση της συνταγής τους στα φαρμακεία, παρόλο που σύμφωνα με το άρθρο 62 του ΕΚΠΥ, απαγορεύεται η μετακύλιση οποιουδήποτε κόστους στον ασθενή. Μάλιστα, το 15% αυτών πλήρωσε πάνω από 5 ευρώ. Σε άλλη ανάλυση, παρατηρείται ότι κάποιοι πλήρωσαν ακόμη και 60 ευρώ για εκτέλεση μιας συνταγής, η οποία αφορά μόνο σε
ιατροτεχνολογικά προϊόντα (σκαρφιστήρες, βελόνες, ταινίες). - Αρνητική αύξηση στα ποσοστά υπήρξε και στην ερώτηση αν οι ασθενείς έλαβαν εγκαίρως τα αναλώσιμα από την εταιρεία που συνεργαζόνται. Εδώ ι μεταξύ 2024 και 2022 έχουμε διαφορά 25% λιγότερους απόλυτα ικανοποιημένους. Το 2024, 38,2%, δηλώνει ότι δεν τα έλαβε όλα. Αξίζει να παρατηρηθεί ότι οι συγκεκριμένες συνταγές εκτελούνται απευθείας από τις εταιρείες. Συνεπώς, θα περιμέναμε άμεση συνολική εκτέλεση, κάτι το οποίο δεν συμβαίνει. Συμπεραίνουμε πως το clawback φαίνεται να περνά στα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, μέσω της καθυστέρησης, της μη διάθεσης υλικών ή της μη αντικατάστασης των ελαττωματικών.
- Ακόμα, σε σχετικό ερώτημα το 82,5% των ατόμων, το 2024 δηλώνει ότι αν δεν συνταγογραφεί τα αναλώσιμα, τα αγοράζει. Το ποσοστό είναι αυξημένο κατά 20% από το 2022. Το συμπέρασμα που προκύπτει είναι πως η λιανική αξία των αναλωσίμων είναι κατά πολύ μικρότερη από ότι αν συνταγογραφηθούν.
- Άλλο ένα δυσάρεστο συμπέρασμα της μελέτης είναι πως το 50% των ερωτηθέντων δηλώνει ότι πληρώνει κατά την εκτέλεση της συνταγής στο φαρμακείο, πάνω από 10 ευρώ, τη στιγμή που δεν θα έπρεπε να πληρώνουν απολύτως τίποτα, ενώ το ποσοστό που δηλώνει ότι δεν πληρώνει τίποτα έχει πέσει στο μισό (30,2%) σε σχέση με το 2022 (62,1%).
- Αύξηση παρατηρείται και στην έλλειψη αναλωσίμων στα φαρμακεία των νοσοκομείων σε σχέση με το 2022, αφού φέτος το 66,7% απάντησε πως δεν βρίσκει τα αναλώσιμα στο νοσοκομείο της περιοχής του, ενώ το ποσοστό αυτό το 2022 άγγιζε το 56%.
- Αναφορικά με τα ραντεβού των ασθενών με τον θεράποντα ιατρό τους, το 33,5% δηλώνει ότι υπάρχει καθυστέρηση, ενώ το 2022 το αντίστοιχο ποσοστό ήταν 20,8%. Αυτό οφείλεται στην έλλειψη εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού στο σακχαρώδη διαβήτη τα τελευταία έξι χρόνια.
Όπως συμπεραίνουμε σε σχέση με το 2022 τα άτομα Σακχαρώδη Διαβήτη είναι αναγκασμένα να βάλουν πιο βαθειά το χέρι στην τσέπη, ώστε να ικανοποίησουν τις θεραπευτικές τους ανάγκες, ενώ οι δυσκολίες αυξάνονται και στην επικοινωνία τους με τους γιατρούς.
Άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη και Κλινικές μελέτες
Κατά τη διάρκεια του Φόρουμ, οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των κλινικών μελετών και για τα οφέλη που μπορούν να αποκομίσουν από τη συμμετοχή τους σε αυτές, καθώς τα ευρήματα της μελέτης ανέδειξαν ότι η πλειοψηφία των ατόμων με Σ.Δ. έχει ελλιπή πληροφόρηση ως προς τον συγκεκριμένο επιστημονικό τομέα.
Μάλιστα, σε σχετικό ερώτημα σττην έρευνα το 25% συμφωνούν ενώ το 40,4% δεν μπορεί να απαντήσει με σαφήνεια στο αν η συμμετοχή τους σε μία κλινική μελέτη μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία τους. Επίσης, σχεδόν το 50% θεωρεί πως οι κλινικές μελέτες αφορούν μόνο την επιστημονική κοινότητα, ωστόσο οι περισσότεροι από τους ερωτηθέντες θεωρούν πως η συμμετοχή στις κλινικές μελέτες έχει πολλά οφέλη και για την επιστήμη, αλλά και για την Πολιτεία, όμως δεν ιδιαίτερα υψηλά τα ποσοστά όσων συμφωνούν για τα οφέλη προς τους ασθενείς. Βέβαια, είναι πολύ μεγάλο και το ποσοστό αυτών που είπαν πως δεν έχω επαρκή πρόσβαση στην ενημέρωση για τις κλινικές μελέτες και εκεί πιθανότατα οφείλονται ο φόβος και οι αμφιβολίες.
Στόχος του 2nd Diabetes Empowerment Forum, το οποίο πλαισίωσαν διακεκριμένοι ομιλητές από τον χώρο της υγείας και της επιστημονικής κοινότητας, ήταν, αφενός η περαιτέρω ενδυνάμωση των τοπικών Συλλόγων, μέσα από την παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών και στρατηγικών κατά τη διεξαγωγή workshops ανά θεματική ενότητα, αφετέρου η ενίσχυση του ρόλου των δημοσιογράφων, με σκοπό την υποστήριξη και ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες στην καθημερινότητά τους τόσο στην περιφέρεια όσο και στα μεγάλα αστικά κέντρα.
Το 2ndDiabetesEmpowermentForum υποστήριξαν ως χορηγοί: Χρυσοί Χορηγοί οι εταιρείες Hemoglobe και NovoNordisk, Υποστηρικτής της δράσης η Αbbott Laboratories και Χορηγοί Φιλοξενίας οι εταιρείες ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ – ΛΙΛΛΥ, Astrazeneca, Ascensia και Μenarini. Η συνδρομή τους ήταν πολύτιμη και συνέβαλε σημαντικά στην υλοποίηση της πρωτότυπης αυτής δράσης της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., που πραγματοποιήθηκε, με ιδιαίτερη επιτυχία, για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά.
