Ο Πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου, ο μικρότερος γιος του Πρίγκιπα Ροβέρτου και της Πριγκίπισσας Τζούλι του Νασάου, έφυγε από τη ζωή την 1η Μαρτίου σε ηλικία 22 ετών. Ο θάνατός του οφείλεται στη σπάνια μιτοχονδριακή ασθένεια POLG, μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την παραγωγή ενέργειας στα κύτταρα.
Ο πατέρας του ανακοίνωσε την τραγική είδηση μέσα από ένα συγκινητικό μήνυμα στον ιστότοπο του Ιδρύματος POLG, ενός οργανισμού που ο ίδιος ο Φρειδερίκος είχε ιδρύσει για να στηρίξει την έρευνα και την αναζήτηση θεραπειών για την ασθένεια.
Την 28η Φεβρουαρίου, που σηματοδοτεί την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο Φρειδερίκος αποχαιρέτησε τους δικούς του. Με δύναμη και θάρρος, μίλησε για τελευταία φορά με τα αδέλφια του, τους γονείς του και τα αγαπημένα του πρόσωπα. Παρά τις δυσκολίες, δεν έχασε το χιούμορ του, αφήνοντας την οικογένειά του με ένα τελευταίο αστείο.
Όπως συμβαίνει με 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, η διάγνωσή τους είναι δύσκολη, ακόμη και για τους γιατρούς. Πολλές οικογένειες μπορεί να μην μάθουν ποτέ τι προκαλεί τα συμπτώματα των αγαπημένων τους, καθώς αυτές οι ασθένειες συχνά εντοπίζονται σε προχωρημένο στάδιο.
Ο Φρειδερίκος διαγνώστηκε με POLG στα 14 του χρόνια, όταν τα συμπτώματά του έγιναν πιο εμφανή και η ασθένεια είχε αρχίσει να επιδεινώνεται. Η POLG είναι μια γενετική μιτοχονδριακή διαταραχή που στερεί από τα κύτταρα του σώματος την ενέργεια που χρειάζονται για να λειτουργήσουν. Αυτό οδηγεί σε προοδευτική ανεπάρκεια πολλαπλών οργάνων, επηρεάζοντας τον εγκέφαλο, τα νεύρα, το ήπαρ, τους μύες, το πεπτικό σύστημα, την κατάποση και την όραση.
Η νόσος POLG είναι εξαιρετικά δύσκολο να διαγνωστεί και δεν έχει θεραπεία. Μπορεί να συγκριθεί με μια ελαττωματική μπαταρία, που δεν φορτίζει ποτέ πλήρως, εξαντλείται συνεχώς και στο τέλος χάνει εντελώς τη δύναμή της.
Ο Φρειδερίκος πάλεψε γενναία με την ασθένειά του και αφιέρωσε τη ζωή του στην ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες μιτοχονδριακές παθήσεις μέσω του Ιδρύματος POLG, που ίδρυσε για να στηρίξει την έρευνα και την αναζήτηση θεραπειών.
Ο πατέρας του τον περιέγραψε ως έναν αληθινό μαχητή, γεμάτο χαρά, θετικότητα και αποφασιστικότητα. Παρά τη σοβαρότητα της ασθένειάς του, ο Φρειδερίκος δεν σταμάτησε να προσπαθεί να κάνει τη διαφορά, δημιουργώντας το Ίδρυμα POLG για να βοηθήσει άλλους ασθενείς.
