Η Σοφία Μανέα είναι ένα πρόσωπο ταυτισμένο με την Π.Ε.Α.Ν.Δ. (Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη). Κρατώντας το τιμόνι της Ένωσης τα τελευταία 15 χρόνια, μας μιλά για το συλλεκτικό κόσμημα που αποτελεί πλέον θεσμό, για το σκοπό της νέας καμπάνιας, αλλά και για ένα όνειρο της ίδιας και ολόκληρης της Π.Ε.Α.Ν.Δ. που γίνεται πραγματικότητα οσονούπω, τον Πολυχώρο θα αποτελεί εφεξής το επίκεντρο των δραστηριοτήτων της ένωσης.
Συνέντευξη: Μάρθα Φραγκάκη
- Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά η Πανελλήνια Ένωση Αγώνων κατά του Νεανικού Διαβήτη συνεχίζει τη δημιουργία συλλεκτικών κοσμημάτων αφιερωμένων στα άτομα με ΣΔτ1, παρουσιάζοντας το 3ο της συλλεκτικό βραχιόλι-καραμέλα. Μιλήστε για τον σκοπό αυτής της καμπάνιας, αλλά και για την έμπνευση δημιουργίας της.
Το νέο χειροποίητο και ιδιαίτερα όμορφο συλλεκτικό κόσμημα της ΠΕΑΝΔ έχει έναν ιδιαίτερα ισχυρό συμβολισμό, καθώς είναι αφιερωμένο, όπως και τα δύο προηγούμενα συλλεκτικά κοσμήματα της ΠΕΑΝΔ, στο μακροχρόνιο όραμα της Ένωσης τη δημιουργία και λειτουργία ενός Πολυχώρου που θα αποτελεί σημείο αναφοράς για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με ΣΔτ1, καλύπτοντας σημαντικές τους ανάγκες και προσφέροντάς τους ουσιαστική υποστήριξη.
Το νέο βραχιόλι της Π.Ε.Α.Ν.Δ. δεν αποτελεί απλά ένα αισθητικά όμορφο κόσμημα, αλλά και ένα σύμβολο αποδοχής και στήριξης για τα παιδιά με ΣΔτ1. Κάθε καραμέλα κρύβει μέσα της μια ιστορία θάρρους και είναι αφιερωμένη σε όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν με δύναμη και αποφασιστικότητα τον Διαβήτη.
-
Από τα συμπεράσματα που έχετε βγάλει από αντίστοιχες καμπάνιες προηγούμενων ετών, αντιλαμβάνεστε αλλαγή στη νοοτροπία του κοινού σε σχέση με το ΣΔτ1; Υπάρχει ακόμα ταμπού απέναντι στη νόσο; Οι νέοι που νοσούν νιώθουν ανασφάλεια απέναντι στους συνομήλικούς τους;
Δεν είμαστε σε θέση να μιλήσουμε ακόμη για αλλαγή νοοτροπίας του κοινού σε σχέση με το ΣΔτ1. Δυστυχώς δεν φτάνουν οι καμπάνιες που έχουμε κάνει μέχρι τώρα ουτε φυσικά και η κυκλοφορία των κοσμημάτων για να αλλαξουν ουσιαστικά οι αντιλήψεις που έχει διαμορφώσει το κοινό για τον παιδικό διαβήτη. Φυσικά και υπάρχουν ακομη ταμπού, φυσικά και επικρατεί άγνοια!!
Τα παιδιά και οι νέοι που πάσχουν από διαβήτη σε γενικές γραμμές νοιώθουν δυνατοί καθώς έχουν βρει ένα ισχυρό σύμμαχο την ΠΕΑΝΔ που μπορούν να νοιώθουν ασφάλεια αυτοί αλλά και οι γονείς τους. Και φυσικά σε αυτό συντελεί το γεγονός ότι η ΠΕΑΝΔ έχοντας διανύσει μια μακρόπνοη πορεία 40 ετών, είναι σε θέση να σταθεί ως ισχυρός σύμμαχος δίπλα σε κάθε οικογένεια καθώς πραγματοποιεί δεκάδες δράσεις και προγράμματα τόσο για την εκπαίδευσή τους όσο και για την ψυχολογική τους υποστήριξη σε συνεργασία με καταξιωμένους επιστήμονες από το χώρο της υγείας.
-
Ο τίτλος της καμπάνιας «Σαν Δεις τη Μοναδικότητά σου» θέλει να αναδείξει τη μοναδικότητα των παιδιών με Διαβήτη. Ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά σήμερα; Ο ΣΔτ1 μπορεί να καταστεί εμπόδιο στη ζωή τους;
Οι προκλήσεις είναι κοινές με αυτές των υπολοίπων παιδιών ωστόσο τα παιδιά με ΣΔτ1 έχουν επιπλέον να διαχειριστούν και την 24ωρη καθημερινή διαχείριση του διαβήτη τους, γεγονός πολύπλοκο που χρειάζεται επιπλέον δεξιότητες!!
Σε ότι αφορά τα εμπόδια στη ζωή των παιδιών με διαβήτη έχουμε φτάσει σε ικανοποιητικό επίπεδο αναφορικά με τη χρήση προϊόντων υψηλής τεχνολογίας άρα βλέπουμε ότι βελτιώνεται ο γλυκαιμικός τους έλεγχος εν αντιθέσει με την ψυχολογική τους κατάσταση που διαπιστώνει κανείς ότι χειροτερεύει. Συγκεκριμένα βλέπουμε ότι τα εμπόδια πλέον δημιουργούνται απο την ιδια την πολιτεία, καθώς δεν εξασφαλίζει από την πλευρά της τις αναγκαίες συνθήκες προκειμένου να διευκολύνει την καθημερινή διαχείριση της πάθησης τόσο από τον ίδιο τον πάσχοντα όσο και από την πλευρά των γονέων αυτού που γίνονται οι φροντιστές του.
-
Το μακροχρόνιο όραμα της ΠΕΑΝΔ για την ίδρυση και λειτουργία ενός Πολυχώρου που θα αποτελεί σημείο αναφοράς για τα άτομα με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους φαίνεται να είναι πιο κοντά στην πραγματικότητα από ποτέ. Πείτε μας λίγα λόγια για αυτό το έργο.
Το όραμα γίνεται πλέον πραγματικότητα! Ο Πολυχώρος της Π.Ε.Α.Ν.Δ. θα ανοίξει τις πόρτες του στο κοινό το 2025 και θα αποτελεί εφεξής το επίκεντρο των δραστηριοτήτων της Π.Ε.Α.Ν.Δ., στεγάζοντας τα γραφεία της Ένωσης και αποτελώντας έναν πρότυπο χώρο δημιουργίας, επιμόρφωσης, εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας για τα παιδιά με ΣΔτ1, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Ο Πολυχώρος, που βρίσκεται σε κομβικό σημείο της Αθήνας (πλησίον των Νοσοκομείων Παίδων), θα διαθέτει ιατρείο στελεχωμένο από εξειδικευμένη ομάδα παιδοδιαβητολόγων, νοσηλευτών, διαιτολόγων και ψυχολόγων που θα υποστηρίζουν, θα συμβουλεύουν και θα εκπαιδεύουν τα παιδιά σε κρίσιμα θέματα καθημερινής ρύθμισης του διαβήτη. Στον χώρο θα υπάρχουν επίσης αίθουσα για τις ατομικές συνεδρίες με ψυχολόγο και για την εκπαίδευση παιδιών και γονέων από την ομάδα φροντίδας του διαβήτη, αίθουσα για τις ομαδικές δραστηριότητες, καθώς και δύο αίθουσες που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν είτε ανεξάρτητα είτε ενιαία, εξυπηρετώντας τις επιστημονικού, ενημερωτικού, εκπαιδευτικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα δράσεις και εκδηλώσεις του συλλόγου για τα μέλη και μη της Π.Ε.Α.Ν.Δ., καθώς και για όλα τα νεοδιαγνωσμένα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους.
