Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σήμερα και εξακολουθούν να υπάρχουν ασθενείς, που κρατάνε την αρρώστια τους κρυφή, εξαιτίας του κοινωνικού στιγματισμού.
Εν έτει 2019 πολλοί φοβούνται ότι, αν ο κοινωνικός τους περίγυρος μάθει την ασθένειά τους, θα φέρουν το κοινωνικό στίγμα. Συνήθως αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης χαρακτηρίζουν τους πάσχοντες αυτούς, οι οποίοι αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με ό,τι επιβάρυνση μπορεί αυτό να επιφέρει στην υγεία τους.
Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η δρεπανοκυτταρική νόσος συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με εδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές, μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.
Το νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα, που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί.
Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: Χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.
Σε ανακοίνωσή του για στη σημερινή μέρα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) αναφέρει ότι τη δεκαετία του 1970 ξεκίνησε στην Ελλάδα πρόγραμμα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών και δημιουργήθηκαν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε μεγάλα Νοσοκομεία της χώρας, οι οποίες σήμερα ανέρχονται στις 38 σε όλη τη χώρα.
Από τότε έχει περιοριστεί ο αριθμός των πασχόντων με δρεπανοκυτταρική νόσο και σήμερα εκτιμάται ότι ζουν στην Ελλάδα 1.000-1.500 άτομα.
Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι “Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη” και σε αυτό το πλαίσιο ο προγεννητικός έλεγχος είναι μείζονος σημασίας.
Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με δρεπανοκυτταρική νόσο. Σε αυτήν την περίπτωση οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο, προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης ενός άρρωστου παιδιού.