Επικεντρωμένη στα “αόρατα” συμπτώματα της νόσου (“My Invisible MS”) είναι η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Οι ασθενείς “την πληρώνουν” συχνά με απώλεια της εργασίας τους, αντιμετωπίζοντας παράλληλα κι όλες τις άλλες αλλαγές, που επιφέρει η διάγνωση.
Αυτό έδειξε, μεταξύ άλλων, νέα πανελλαδική έρευνα της ΠΟΑμΣκΠ, τα ευρήματα της οποίας ανακοινώθηκαν σε συνέντευξη τύπου, στο πλαίσιο της ημέρας.
Τα “αόρατα” συμπτώματα συχνά οδηγούν τους ασθενείς όχι σε νευρολόγους, αλλά σε γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, όπως οφθαλμιάτρους, ορθοπαιδικούς , ουρολόγους κτλ, χάνοντας πολύτιμο χρόνο από την έγκαιρη διάγνωσή τους.
Στην πορεία των ετών, που έπονται της διάγνωσης, ο νευρολόγος αποκτά ρόλο «τροχονόμου», που “ρυθμίζει” τις άλλες ειδικότητες, η συνεργασία με τις οποίες είναι πολύτιμη, για τον καλύτερο έλεγχο της κατάστασης του ασθενούς και για τη συνολική φροντίδα του (ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτές, νευροχειρουργοί κ.ά.).
Τι λένε τα στοιχεία
Σύμφωνα με τα όσα ανακοινώθηκαν, 7 στους 10 ασθενείς επηρεάζονται πολύ στην καθημερινότητα τους από τη σοβαρή ασθένεια. Το 67% αναγκάστηκε να σταματήσει την εργασία του ή να δουλεύει λιγότερες ώρες και 4 στους 10 δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν κι έχουν ανάγκη φροντιστή για τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Η Α’ αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας Μόιρα Τζίτζικα επεσήμανε: «Οι ασθενείς θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητά τους σε αρκετούς τομείς, κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά, με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα, που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και στους οικείους τους.
Η μεγαλύτερη επίπτωση στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – 87% δήλωσε ότι επηρεάστηκε η ζωή του μετά τη διάγνωση. Όμως και οι κοινωνικές δραστηριότητες επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%».
Το μισό κόστος της νόσου προέρχεται από την απώλεια εργασίας. Μόνο το 1/4 αποδίδεται στα φάρμακα και μόνο το 2% στις ιατρικές εξετάσεις.
Κάθε άνθρωπος με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) κοστίζει στο σύστημα υγείας 7,5 φορές περισσότερο από έναν υγιή άνθρωπο – “βαρίδι” η νόσος, λόγω απώλειας της παραγωγικότητας.
Οι 6 στους 10 ασθενείς κάνουν μόνο μια μαγνητική τομογραφία τον χρόνο, όταν σε αρκετές περιπτώσεις χρειάζονται δύο και περισσότερες. Το 56% των ασθενών χρειάζεται ψυχολογική υποστήριξη – το ψυχικό άχθος είναι μεγάλο.
Τα πιο σημαντικά συμπτώματα, που αναφέρουν οι ασθενείς, είναι η κόπωση και οι πόνοι, οι διαταραχές του ουροποιητικού συστήματος, η κατάθλιψη, η στυτική δυσλειτουργία.
Δεν ξέρουν τις λεπτομέρειες
Εντύπωση προκάλεσε το γεγονός ότι ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων (16%) δήλωσε ότι δεν γνωρίζει τη μορφή ΠΣ, από την οποία νοσεί. Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή φάνηκε πως οι Έλληνες ασθενείς στη συντριπτική τους πλειοψηφία (92%) λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή σε συνεχή βάση, είτε από του στόματος (43%) είτε ενέσιμες ή ενδοφλέβιες αγωγές (45%).
Όσον αφορά στην επιλογή της θεραπείας τους, η γνώμη του γιατρού και η ελπίδα βελτίωσης και επιβράδυνσης της νόσου υπερτερούν των όποιων επιφυλάξεων μπορεί να έχουν.
Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Βάσω Μάρακα τόνισε πως είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι ασθενείς και το ευρύ κοινό τα “αόρατα” συμπτώματα και πώς να τα αντιμετωπίσουν, «ώστε να κατανοούνται οι δυσκολίες των ατόμων, που ζουν με ΠΣ, να γίνονται αποδεκτές και να υποστηρίζονται οι πάσχοντες».
Τα αίτια και οι θεραπείες
Ο νευρολόγος, ειδικός σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, Δημήτρης Μαντέλλος, τόνισε: «Η αιτιολογία της ΠΣ είναι άγνωστη, γνωρίζουμε, όμως, ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Συνήθως εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, «αφανή» με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Η διάγνωση και η παρακολούθηση της νόσου γίνεται βάσει του ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και παρακλινικών μεθόδων, ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας».
Στις θεραπευτικές επιλογές εστίασε από την πλευρά του ο αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας, υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ Κωνσταντίνος Σπέγγος: «Το θεραπευτικό μας οπλοστάσιο αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ κι επιτέλους για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον λύσεις, που, επίσης, αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο, θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ».