Το μέγα ζητούμενο των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο μαστού είναι καταρχάς η επιβίωση και μετά η καλή ποιότητα ζωής στην καθημερινότητα.
Χάρη στις νέες θεραπείες, το πρώτο συμβαίνει και οι ασθενείς ζουν περισσότερο. Τι γίνεται, όμως, στο κομμάτι της ποιότητας ζωής; Ο μεταστατικός καρκίνος μαστού είναι μια μοναχική νόσος, όπως εξήγησαν οι ειδικοί, που για ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό γυναικών γίνεται, πια, χρόνιο νόσημα.
Παρόλα αυτά οι ασθενείς, που κάνουν μετάσταση, ζουν συχνά στο περιθώριο. Απομονώνονται, φοβούνται, νιώθουν ντροπή, αλλά και θυμό για την επιστροφή της νόσου και δυσκολεύονται να διαχειριστούν τις αλλαγές που αυτή επιφέρει, τόσο στην εξωτερική εμφάνιση, όσο και στο πρόγραμμα της καθημερινότητας, στη δουλειά, στις οικογενειακές υποχρεώσεις της μητρότητας, αλλά και στον ισχυρό φόβο του θανάτου.
Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» δημιούργησε αυτό το mobile application, το “MY alma”, που έχει σαν στόχο να γίνει χρήσιμο εργαλείο, που θα συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Βασικοί άξονες για τον σχεδιασμό της εφαρμογής είναι η ενημέρωση των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για τα θέματα που τις αφορούν, η υποστήριξή τους μέσα από χρήσιμες πρακτικές συμβουλές για την καθημερινότητά τους και η επικοινωνία με υποστηρικτικές δομές.
Μέσω της εφαρμογής, οι γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο μαστού έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για νεότερα ιατρικά δεδομένα, για σημεία ενδιαφέροντος όπως Νοσοκομεία, Δομές Υγείας και Ιατρεία Πόνου, να λάβουν χρήσιμες συμβουλές για τη διαχείριση των συναισθημάτων τους και των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας τους, να θέσουν στόχους, να επιβραβευθούν για τα επιτεύγματά τους και να δουν προτάσεις για βελτίωση της καθημερινότητάς τους.
Οι γυναίκες ανακτούν την ψυχική τους δύναμη και τρέφονται πιο υγιεινά, κάνουν χορό ή γιόγκα, μαθαίνουν τεχνικές mindfulness, μιλάνε με άλλες ασθενείς και αντιλαμβάνονται ότι δεν είναι μόνες…
Το “My Alma” υλοποιείται με την υποστήριξη του διεθνούς βραβείου SPARC, που απονεμήθηκε στο «Άλμα Ζωής», μέσω της συνεργασίας της Ένωσης για τον Διεθνή Έλεγχο του Καρκίνου (UICC) με την εταιρεία Pfizer Inc. Την επιστημονική επιμέλεια έχει η Ογκολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας.
Είναι χαρακτηριστικό αυτό που τόνισαν οι ομιλητές. Ότι, δηλαδή, ο μεταστατικός καρκίνος μαστού δεν είναι θανατική καταδίκη, όπως πιστεύουν ακόμη αρκετές ασθενείς, καθώς, σε αυτόν τον θεραπευτικό… Μαραθώνιο (η θεραπεία στον πρώιμο καρκίνο μαστού είναι σπριντ) συμβάλλουν τα νέα φάρμακα, που μετατρέπουν το νόσημα σε χρόνιο – μία στις οκτώ γυναίκες με her2+ μεταστατικό καρκίνο μαστού ξεπερνά την 10ετή επιβίωση.
Το “ΜΥ alma” έχει σχεδιαστεί τόσο για Android όσο και για iOS κινητές συσκευές και διατίθεται ήδη δωρεάν από το Google Play και το App Store.
Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να συνδεθούν σε αυτή, είτε δημιουργώντας το προφίλ τους, για προσωποποιημένη εμπειρία χρήστη, είτε ως επισκέπτες.