Καθώς ο διαβήτης έχει εξελιχθεί σε μία «μάστιγα» της εποχής, που πλέον αφορά όλες τις ηλικίες, είναι ιδιαιτέρως σημαντική η ενημέρωση για την πρόληψη κατά του παιδικού διαβήτη, αν λάβουμε κιόλας υπόψη μας πως στη χώρα μας περισσότερα από 150 παιδιά ετησίως διαγιγνώσκονται με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1! Μιλήσαμε με την Πρόεδρο της Π.Ε.Α.Ν.Δ., Σοφία Μανέα, και μας ενημέρωσε για όλα όσα θα θέλαμε να ξέρουμε για τον παιδικό διαβήτη, την πρόληψή του, τα «καμπανάκια» που πρέπει να ανησυχήσουν τους γονείς, αλλά και για τις δράσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη, που φέτος έκλεισε τα 40 χρόνιας της!
Συνέντευξη: Μάρθα Φραγκάκη
– Αγαπητή κυρία Σοφία Μανέα, υπάρχουν στοιχεία για τα παιδιά με διαβήτη στη χώρα μας; Πόσα νοσούν; Ποια είναι η μέση ηλικία διάγνωσης; Ποιο είναι το ποσοστό των κοριτσιών με διαβήτη και ποιο των αγοριών; Πόσα παιδιά πάσχουν με διαβήτη τύπου 1 και πόσα με τύπου 2;
Υπάρχουν στοιχεία για το έτος 2022 από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), σύμφωνα με τα οποία οι πάσχοντες από ΣΔτ1 (ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη) είναι 48.954. Σε αυτό το νούμερο συμπεριλαμβάνονται όλες οι ηλικίες πασχόντων από ΣΔτ1. Ενώ οι πάσχοντες από ΣΔτ2 φτάνουν τους 1.082.027. Φαίνεται να εμφανίζεται όλο και περισσότερο, σε νεαρότερες ηλικίες (κάτω από την ηλικία των 6 ετών), και χωρίς την ύπαρξη κάποιου οικογενειακού ιστορικού, στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Δεν υπάρχουν πληροφορίες για το ποσοστό αγοριών και κοριτσιών.
Στην Ελλάδα, περισσότερα από 150 παιδιά ετησίως διαγιγνώσκονται με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός των διαγνωσμένων παιδιών και εφήβων υπερβαίνει το 1.1 εκατομμύριο!
-Πώς ο νεανικός διαβήτης μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητα ενός παιδιού;
Με την ανακοίνωση της διάγνωσης στον ασθενή και την οικογένεια του, υπάρχει, σχεδόν πάντα, ένα «πένθος» για το γεγονός αυτό καθώς και αλλαγές της καθημερινότητας σε πολλούς τομείς ανάλογα με τις συνήθεις που είχε η οικογένεια και το παιδί πριν τη διάγνωση. Κυρίως η οικογένεια του νεοδιαγνωσμένου πάσχοντα, ιδιαίτερα αν αυτό είναι μικρό παιδί, θεωρεί ότι έχει έρθει το «τέλος» για αυτό. Είναι στα χέρια των εκπαιδευτών και της οικογένειας, αυτό να ξεπεραστεί γρήγορα. Δημιουργεί σίγουρα παραπάνω υποχρεώσεις η 24ωρη συνεχή παρακολούθηση των τιμών σακχάρου του παιδιού ακόμη και αν φοράει συστημα συνεχούς καταγραφής, απαιτεί συχνά και ποιοτικότερα γεύματα για το πάσχον παιδί αλλά και για όλη την οικογένεια που πρέπει να ακολουθήσει το πρότυπο πρόγραμμα διατροφής του παιδιού, θέλει συχνές επισκέψεις στο θεράποντα μέχρι να επιτευχθεί ισορροπία στη δοσολογία της ινσουλίνης σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες του παιδιού, οι γονείς επηρεάζονται στο εργασιακό τους περιβάλλον γιατί χρειάζεται να επιβλέπουν ακόμη και εξ αποστάσεως την παρακολούθηση του παιδιού στο σχολείο, στις δραστηριότητες και όπου αυτό βρίσκεται. Επίσης δημιουργείται ψυχολογική κατάπτωση των γονέων και πολλές φορές και στο ίδιο το παιδί αν στο σχολικό περιβάλλον δεν υπάρχει αποδοχή.
-Τι πρέπει να γνωρίζει ένας γονιός ενός παιδιού που διαγιγνώσκεται με διαβήτη; Ποια είναι τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσει;
Αρχικά να βρουν και να εμπιστευτούν ένα καλό εξειδικευμένο ιατρό που να είναι δίπλα τους και να ακούει το πάσχον παιδί (τους προβληματισμούς και τις ανάγκες τους). Σημαντικό είναι επίσης να συνεργαστούν με την ομαδα διαβήτη, που αποτελείται από εκπαιδευμένο νοσηλευτή, διαιτολόγο και ψυχολόγο, καθώς όλοι βοηθούν από την πλευρά τους το πάσχον παιδί κ τους γονείς του ώστε να υπάρχει συνεχή εκπαίδευση, σωστή διαχείριση και αποδοχή της πάθησης από την αρχή. Παράλληλο βήμα, εξίσου σημαντικό, είναι η σύνδεση και η συνεργασία τους από την αρχή με την ΠΕΑΝΔ, το πλέον ενδεδειγμένο σωματείο πασχόντων, που με τη 40ετη αδιάλειπτη προσφορά στα παιδιά και τα άτομα με ΣΔτ1, προσφέρει πολυάριθμες δράσεις, ενέργειες και προγράμματα υποστήριξης και εκπαίδευσης των πασχόντων κ των οικογενειών τους, με σκοπό τη βελτίωση της υγείας, διαβίωσης και ποιότητας ζωής τους, ώστε να μπορούν να βιώνουν μία καθημερινότητα χωρίς διακρίσεις και να οραματίζονται με αισιοδοξία το μέλλον τους.
-Ποια είναι τα «καμπανάκια» του νεανικού διαβήτη που πρέπει να υποψιάσουν έναν γονιό;
Εμφανίζεται συνήθως με συμπτώματα πολυουρίας, πολυδιψίας, πολυφαγίας, αδυναμίας, κοιλιακού άλγους.
-Κυρία Σοφία Μανέα, ως πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ, που καθημερινά έρχεστε σε επαφή με πολλά παιδιά που αντιμετωπίζουν τον διαβήτη, θεωρείτε πως υπάρχουν δείγματα “bullying” ή απομονωτισμού από το σχολικό περιβάλλον; Υπάρχει η κατάλληλη ενημέρωση δασκάλων – καθηγητών, γονιών, παιδιών ώστε να αποφεύγονται τέτοιου είδους περιστατικά;
Φυσικά και υπάρχουν δείγματα “bullying” ή απομονωτισμού από το σχολικό περιβάλλον παρά το γεγονός ότι ο παιδικός διαβήτης έχει γίνει «πανδημία» με το ποσοστό αύξησής του να αγγίζει το 0,6% σε σχέση με το 2021. Σε πολλά πλέον σχολεία φοιτούν ή έχουν φοιτήσει μαθητές με ΣΔτ1, ενώ πολλές φορές συναντάμε και 3 έως 6 μαθητές με ΣΔτ1 όλων των βαθμίδων, στο ίδιο σχολείο.
Για να αποφεύγονται τέτοιου είδους περιστατικά, η ΠΕΑΝΔ το 2017 θεσμοθέτησε το Σχολικό Νοσηλευτή, με σκοπό όλοι οι μαθητές με ΣΔτ1 που έχουν ανάγκη υποστήριξης, να έχουν το κατάλληλο νοσηλευτικό προσωπικό. Επιπλέον το 2014 ξεκίνησε το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης μαθητών και διδασκόντων στα σχολεία πρωτίστως που φοιτούν μαθητές με Σακχαρώδη Διαβήτη, εντός και εκτός Αττικής με στόχο την ενημέρωση της σχολικής κοινότητας για το νεανικό διαβήτη, την κατάρριψη μύθων που συνοδεύουν την πάθηση οι οποίοι πολλές φορές οδηγούν σε ρατσιστικά φαινόμενα εις βάρος των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη. Επίσης από το 2017 υλοποιούμε σε συνεργασία με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και Διαβητολογικά κέντρα των παιδιατρικών νοσοκομείων, μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης Σχολικών Νοσηλευτών για τον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, διάρκειας 56 εκπαιδευτικών ωρών, με στόχο την εκπαίδευσή τους.
-Η Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.) δημιουργήθηκε στην Ελλάδα το 1983. Φέτος γιορτάζετε τα 40 χρόνια σας! Κάντε μας έναν μικρό απολογισμό και πείτε μας για τους στόχους σας και τις μελλοντικές σας δράσεις.
Η ΠΕΑΝΔ συμπλήρωσε 40 χρόνια αδιάλειπτης προσφοράς, στα παιδιά και τους νέους με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους. Όλα αυτά τα χρόνια είναι αφοσιωμένη στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, υλοποιώντας μια σειρά καινοτόμων προγραμμάτων και δράσεων που ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους, ώστε να βιώνουν μία καθημερινότητα χωρίς διακρίσεις και να μπορούν να οραματίζονται με αισιοδοξία το μέλλον τους. Όλες μας οι ενέργειες και δράσεις είχαν και έχουν έναν σκοπό: να στηρίζουμε με όλες μας τις δυνάμεις τα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους σε κάθε τους βήμα, σε κάθε τους όνειρο, σε κάθε τους ανάγκη, σε κάθε τους δυσκολία. Το ταξίδι αυτό είναι γεμάτο «συμμαχίες», συνεργασίες, φιλίες και κυρίως πολλή αγάπη.
Στο άμεσο μέλλον θα υλοποιήσουμε ένα όνειρο ζωής που είναι η δημιουργία του Πολυχώρου της Π.Ε.Α.Ν.Δ. που θα αποτελεί το πρώτο σημείο αναφοράς για τις οικογένειες των παιδιών με ΣΔτ1. Στον Πολυχώρο, θα υπάρχει ιατρείο εξοπλισμένο, όπου εξειδικευμένοι ιατροί θα μπορούν να εξετάζουν και να συμβουλεύουν τα παιδιά κυρίως σε κρίσιμα θέματα καθημερινής ρύθμισης του διαβήτη, διατροφής, αλλά και ψυχολογικής υποστήριξης. Επιπλέον, στο χώρο θα πραγματοποιούνται ενημερωτικές εκδηλώσεις, εκπαιδεύσεις και δράσεις του συλλόγου, τόσο στα μέλη και μη όσο και στα νεοδιαγνωσμένα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους, επιστημονικές διαλέξεις, επιμορφωτικά σεμινάρια, συναντήσεις των παιδιών, καθώς και ψυχαγωγικές δράσεις.
Για το σκοπό αυτό, και με αφορμή το επετειακό μας έτος, η ΠΕΑΝΔ δημιούργησε και κυκλοφορεί ένα συλλεκτικό, πρωτότυπο και ιδιαίτερα όμορφο χειροποίητο unisex κόσμημα-βραχιόλι, που μπορεί να φορεθεί από γυναίκες, άνδρες, εφήβους και παιδιά, σε σχήμα καραμέλας, που φιλοδοξεί να αποτελέσει σύμβολο ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού σχετικά με το διαβήτη τύπου 1, αλλά και να καλύψει ένα σημαντικό κενό στην υποστήριξη των ατόμων με ΣΔτ1 και των οικογενειών τους. Τα έσοδα από της πωλήσεις τους, θα διατεθούν για τη δημιουργία του Πολυχώρου που θα δημιουργηθεί.
Το συλλεκτικό κόσμημα θα είναι διαθέσιμο στο ευρύ κοινό από τις 20 Νοεμβρίου 2023, στην συμβολική τιμή των 14€ από την αλυσίδα καταστημάτων της Galerie De Beaute σε όλη την Ελλάδα και από το eshop www.galeriedebeaute.gr και φιλοδοξούμε να το αγκαλιάσει το ευρύ κοινό στηρίζοντας τα παιδιά με ΣΔτ1, το παρόν και το μέλλον της χώρας μας.