Τι είναι η αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία αποτελεί μία δια βίου, σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, δηλαδή της πήξης του αίματος, λόγω της απουσίας ενός συγκεκριμένου παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: η αιμορροφιλία Α και η αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α, υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX. Και οι δύο νόσοι είναι κληρονομικές, ενώ παρατηρούνται συχνότερα στους άντρες απ’ ότι στις γυναίκες. Σε ένα άτομο με αιμορροφιλία, η αιμορραγία θα διαρκέσει περισσότερο από το φυσιολογικό.
Η πιο συχνή εκδήλωση εσωτερικής αιμορραγίας, είναι η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μυς, που μπορούν να προκαλέσουν πόνο και σοβαρή βλάβη των αρθρώσεων. Πολλά άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους σοβαρές δυσκολίες κατά την βάδιση ή κατά την διάρκεια άλλων δραστηριοτήτων και δυσκαμψία ή/και αναπηρία, λόγω της αρθρίτιδας. Η αιμορραγία στην άρθρωση εμφανίζεται με την αίσθηση «τσιμπήματος» στο σημείο, ενώ όσο η αιμορραγία συνεχίζεται μπορεί να παρουσιαστεί οίδημα και πόνος και το σημείο να γίνει ζεστό στην αφή.
Liberate Life: Το όραμα της Sobi™ για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
H βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™, με σκοπό και επίκεντρο την ενημέρωση των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία, έχει αναλάβει μια πρωτοβουλία ώστε να τους ενθαρρύνει και παρακινήσει να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη. Σε αυτό το πλαίσιο, το όραμα Liberate Life αναδεικνύει τη μακροπρόθεσμη δέσμευση της Sobi προς όλους, όσοι ζουν με αιμορροφιλία, τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους τους, καθώς και τους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν.
Στην Ελλάδα, ο ιστότοπος liberatelife.gr δημιουργήθηκε για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να καθορίσουν τις δυνατότητές τους. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία, και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.
«Κόκκινη Κλωστή»: Πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία
Η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία ονομάζεται «Κόκκινη Κλωστή» και έχει ως στόχο να εμπνεύσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. Η καμπάνια συνεχίζεται ανανεωμένη φέτος, εκφράζοντας το όραμα Liberate Life της Sobi™, για μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς. Μετά την ολοκλήρωση του πρώτου μέρους, τα δύο νέα videos εστιάζουν στο φόβο και τη μοναξιά που βιώνουν οι αιμορροφιλικοί ασθενείς. Η καμπάνια υλοποιείται από το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™.
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου» ήταν το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας, που συστήθηκε στο κοινό τον Απρίλιο του 2019. Ενισχύοντας το ενημερωτικό έργο της, η «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζει την πορεία της με δύο νέα videos και τα νέα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τον φόβο και τη μοναξιά, που προκαλούνται από τον πόνο.
Σε αυτή τη φιλοσοφία, τα ανανεωμένα υλικά της καμπάνιας θέτουν στο επίκεντρο τις βασικές ψυχολογικές συνιστώσες της νόσου – το φόβο και τη μοναξιά, καθώς η αναγνώριση της επίδρασης των συναισθηματικών παραγόντων, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαχείριση της αιμορροφιλίας. Τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών. Αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά – με πρώτο και σημαντικότερο βήμα τη σωστή ενημέρωση.
«Ο ΣΠΕΑ έχει ως προτεραιότητα τη σωστή και διαρκή ενημέρωση των αιμορροφιλικών ασθενών και των οικογενειών τους αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. H συνέχιση της ενημερωτικής καμπάνιας «Κόκκινη Κλωστή», ανταποκρίνεται σε αυτόν τον στόχο, αναδεικνύοντας και την ανάγκη διαχείρισης της συναισθηματικής έκφανσης του πόνου» τόνισε ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
«Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» αποτελεί έκφραση του Liberate Life, του οράματος της Sobi που καθοδηγεί τη δέσμευση και τις δράσεις μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών. Η συνέχιση της συνεργασίας μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την εξέλιξη της ενημερωτικής καμπάνιας, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία», τόνισε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια.
«Με την κατάλληλη θεραπεία, ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται κι εσύ προστατεύεσαι! Ενημερώσου από το γιατρό σου!»