Το portal για την υγεία και την ευεξία
Οι εξελίξεις στην πολιτική υγείας, στις υπηρεσίες υγείας και την αγορά φαρμάκου

Posts by tag

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

4 posts

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα

Αναφορικά με τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη για αυστηροποίηση των διαδικασιών πρώιμης πρόσβασης σε θεραπείες που εισάγονται για τους Έλληνες ασθενείς μέσω του ΙΦΕΤ, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει…
Δείτε το άρθρο
Δείτε το άρθρο

Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων και δημιουργία Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες

Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και η BOUSSIAS Events διοργάνωσαν…
Δείτε το άρθρο
Δείτε το άρθρο

Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις

Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως.  Η πάθηση συνήθως εμφανίζεται στη νεογνική ή παιδική ηλικία, όπου τα πάσχοντα…
Δείτε το άρθρο

Δείτε το άρθρο

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε., έχοντας πάντα ως έναν από τους στόχους της την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των Μελών της, πραγματοποίησε στις 18 Νοεμβρίου 2023 υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop, με…
Δείτε το άρθρο