Των Arthur Frank και Daniel Marchalik*
Τι θα συνέβαινε αν παίρναμε στην κυριολεξία τη μεταφορά της Susan Sontag ότι “όλοι μας έχουμε διπλή υπηκοότητα, μία στο βασίλειο της υγείας και μία στο βασίλειο της ασθένειας”;
Τότε θα αναγνωρίζαμε ότι η ασθένεια συνεπάγεται κυριολεκτικά ταξίδια σε άλλα μέρη, και βασίλεια που κυβερνώνται από άλλες αρχές και εφαρμόζουν κανόνες εντελώς διαφορετικούς από εκείνους που κυβερνούν το βασίλειο της υγείας.
Αυτοί οι κανόνες είναι παραπάνω από διαφορετικοί. Μπορούν να είναι παράξενοι ή παράλογοι.
Όσοι δουλεύουν καθημερινά σε αυτά τα βασίλεια μπορεί να έχουν παραδοθεί σ΄ αυτά.
Αλλά όσοι μπαίνουν ως φιλοξενούμενοι -ασθενείς- πρέπει να αγωνιστούν για να περιηγηθούν στο παράδοξο αυτού του βασιλείου.
Στο απομνημόνευμά του Time on Fire: Η κωμική μου τρομοκρατία (1996), ο ηθοποιός Evan Handler αναφέρει πώς αντιμετωπίζει αυτό που αισθάνεται, ως μια μορφή τελικού σταδίου θεσμικής τρέλας.
Ο Handler είχε ήδη ξανανοσηλευτεί πριν την μεταμόσχευση μυελού των οστών για υποτροπιάζουσα λευχαιμία. Με το ανοσοποιητικό του σύστημα εξαντλημένο, κόλλησε μια λοίμωξη στο αίμα, από την κεντρική παροχή του ορού.
Ο Handler φοβόταν για τη ζωή του: η κεντρική παροχή έπρεπε να βγει άμεσα, αλλά για ανεξήγητους θεσμικούς λόγους, μόνο ένας χειρουργός είναι εξουσιοδοτημένος να το κάνει, όμως και ο χειρουργός δεν εμφανίζεται καθημερινά.
Απελπισμένος, ο Handler κατηγόρησε την ογκολόγο του για κακής ποιότητας περίθαλψη.
“Η περίθαλψή σου Evan, είναι επαρκής , γιατί αυτή είναι η καλύτερη φροντίδα που μπορεί να σου δώσει το νοσοκομείο”, του απαντά η ογκολόγος.
Στο βασίλειο της υγείας, μια ορθολογική απάντηση σε μια τέτοια παράλογη δήλωση, θα ήταν για τον συνομιλητή να σηκωθεί να φύγει.
Ένας ασθενής όμως, δεν έχει αυτή την επιλογή.
Ο Handler είχε παίξει Σαίξπηρ. Αν το ογκολογικό κέντρο είχε πρόγραμμα ανθρωπιστικής ιατρικής, μια καλή επιλογή θα ήταν το έργο του Σαίξπηρ “Με το ίδιο μέτρο” που όπως συνόψισε ο λογοτέχνης Northrop Frye, “Μετά από την πρώτη – δεύτερη πράξη, αποφασίζουμε ότι … κάθε χαρακτήρας είναι τρελός“. Το έργο ανοίγει με τον Δούκα της Βιέννης να ανακοινώνει ότι θα ταξιδέψει στο εξωτερικό χωρίς να λέει πού, αφήνοντας τις εξουσίες του κράτους στον Άντζελο, ως αναπληρωτή του. Ο Angelo αρχίζει αμέσως να επιβάλλει νόμους σεξουαλικής συμπεριφοράς που έχουν παραμείνει ανεφάρμοστοι. Οι οίκοι ανοχής καταστρέφονται, οι πόρνες και οι προαγωγοί τους που εμφανίζονται λίγο κωμικά, λίγο τραγικά, μεταφέρονται κυριολεκτικά στη φυλακή. Σ΄’ αυτούς περιλαμβάνεται και ο ευγενής νέος Claudio, που καταδικάστηκε σε θάνατο γιατί άφησε έγκυο την αρραβωνιαστικιά του, παρότι τη στιγμή της καταδίκης, ο γάμος είχε ήδη γίνει…
Ο Claudio ζητά από έναν φίλο του για να στείλει την αδερφή του Isabella να παρακαλέσει τον Angelo να σώσει τη ζωή του. Ο Άντζελο σαγηνεύεται από την Ιζαμπέλα, εγκαταλείπει τους πουριτανισμούς και προσφέρει αμνηστία με αντάλλαγμα το σεξ. Όμως η Isabella είναι μοναχή, και επικαλείται την αυστηρότητα των περιορισμών που πρέπει να ακολουθεί λόγω σχήματος.Όλα αυτά τα βλέπει ο Δούκας, που ποτέ δεν έφυγε από την πόλη, αλλά έχει μεταμφιεστεί ως μνηστήρας. Τέλος, ο Δούκας επιστρέφει στο σχήμα του και, αφού τεντώσει τα νεύρα όλων στα όριά τους, εκχωρεί χάρη σε όλους.
Η ογκολόγος του Handler βρίσκεται σε ένα ρόλο μεταξύ της απουσίας του Δούκα και των μηχανισμών του Angelo. Βρίσκεται στη δεύτερη γραμμή μιας απούσας αρχής με ευθύνη αλλά περιορισμένη εξουσία, και προσπαθεί να αποφύγει τη συνενοχή.
Η απούσα εξουσία, όπως ο Δούκας, υπάρχει μόνο στην κατάταξη. Κυκλοφορεί στο νοσοκομείο σε πολλαπλές μορφές, τεντώνοντας τα νεύρα του καθενός στα όριά τους.
Μερικές φορές η αρχή αυτή απαγορεύει στους γιατρούς να χρησιμοποιούν αντιβιοτικά της επιλογής τους, χωρίς την άδεια των λοιμωξιολόγων, κανόνας που είναι μεν λογικός, εξαρτάται όμως από τον χρόνο της γνωμοδότησης των λοιμωξιολόγων.
Μερικοί από τους νόμους της αρχής είναι ιδιότυποι: η μεταφορά ασθενών από έναν όροφο στον άλλο για να πάρουν ορισμένα φάρμακα ή ο περιορισμός των επισκεπτών.
Και ορισμένοι κανόνες, όπως οι φαινομενικά αυθαίρετοι περιορισμοί των ασφαλιστηρίων συμβολαίων για παροχή φαρμάκων και διαγνωστικών εξετάσεων, είναι απλά παράλογοι.
Οι γιατροί μπορούν να παραδίδονται σε αυτούς τους κανόνες καθώς αυτή είναι η πραγματικότητά τους.
Ασθενείς όπως ο Handler, νέοι στο βασίλειο, βλέπουν την τρέλα όπως είναι και σε όλη τη διάστασή της. Ωστόσο, πρέπει να παραμείνουν στο έδαφος του βασιλείου, αναπόφευκτα.
Σε ένα νοσοκομείο, ο Δούκας σπάνια εμφανίζεται με χάρη: εξηγήσεις και απολογίες σπάνια δίνονται. Ο Handler γράφει το περιστατικό της ασθένειάς του, δημιουργώντας τη δική του ζώνη λογικής. Αλλά δεν έχουν όλοι αυτή την ευκαιρία.
Εκείνοι που πρέπει να συνεχίσουν να ζουν στο βασίλειο της ασθένειας, μπορεί να βρουν ανακούφιση και παραλληλισμούς, στον Σαίξπηρ.
*Ο Arthur Frank είναι αρθρογράφος στο επιστημονικό περιοδικό “The Lancet”, και
ο Daniel Marchalik, είναι αναπληρωτής καθηγητής Ουρολογίας στο Georgetown University School of Medicine της Washington, και γιατρός ευζωίας στο νοσοκομείο MedStar