«Στο στόμα» του συστηματικού ερυθηματώδη λύκου εκατομμύρια ασθενείς

Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) σήμερα και η νόσος επηρεάζει σημαντικά την συναισθηματική και την ψυχική υγεία των ασθενών.

Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους, που ζουν με λύκο, λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς με ΣΕΛ από 96 χώρες.

Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε, επίσης, ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική του κατάσταση.

Η ψυχολογική επίδραση του ΣΕΛ μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης, που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και της ψυχικής τους υγείας.

Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Ο στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας

Η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας σε διάφορες παρανοήσεις, που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια.

«Οι άνθρωποι με ΣΕΛ θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας», δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος, παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America και γραμματέας του WLF.

«Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση, λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα, αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον λύκο. Καλώ τους ανθρώπους σε όλον τον κόσμο να εκπαιδευθούν για τον λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια».

Το προφίλ της νόσου

Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας από μόνο του, παράγοντας αντισώματα, που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο.

Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Τα αποτελέσματά της νόσου κυμαίνονται από τα δερματικά εξανθήματα, την τεράστια κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις μέχρι την ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και τον θάνατο.

Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.

Ενώ οι θεραπείες είναι διαθέσιμες για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για τον ΣΕΛ. Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.

Έχει ενδιαφέρον το ότι τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχε ερωτηθεί από τον γιατρό του αν θα το ενδιέφερε να συμμετάσχει σε μια τέτοια έρευνα.

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ