Angelini Pharma και το European House – Ambrosetti: H έκθεση Headway για την Επιληψία, δείχνει ότι έως και το 40% των Ευρωπαίων ασθενών που ζουν με επιληψία λαμβάνουν ανεπαρκή θεραπεία για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων
- Τα βασικά ευρήματα υπογραμμίζουν τις προκλήσεις και τη χαμηλή προτεραιότητα που αποδίδεται στη φροντίδα της επιληψίας και συμβάλλουν στην έλλειψη πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτική φροντίδα
- Η έκθεση εντόπισε πρόσθετους παράγοντες που επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με επιληψία και σχετίζονται με δείκτες σωματικής, περιβαλλοντικής και ψυχικής υγείας
- Λεπτομερή αποτελέσματα και προοπτικές παρουσιάστηκαν από μια διεπιστημονική ομάδα εμπειρογνωμόνων κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης «Headway – Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία» που πραγματοποιήθηκε στη Ρώμη
Η Angelini Pharma, μέρος της ιδιόκτητης Angelini Industries, και το European House – Ambrosetti, ένα ιταλικό Think Tank, ανακοίνωσαν στις 17 Ιουλίου τη δημοσίευση της δεύτερης έκδοσης της Έκθεσης «Headway – Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία» στο πλαίσιο μιας συνεχιζόμενης συνεργασίας που αποσκοπεί στην ανταλλαγή γνώσεων, την ευαισθητοποίηση και την προαγωγή μιας καλύτερης υγείας των ατόμων που ζουν με επιληψία στην Ευρώπη.
Επιπλέον, αυτά τα ευρήματα ανακοινώθηκαν την ίδια μέρα στην εκδήλωση που φιλοξενήθηκε στο Spazio Europa στη Ρώμη, έναν δημόσιο χώρο που διαχειρίζεται το Γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Ιταλία και η Αντιπροσωπεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην Ιταλία, με στόχο την προώθηση της ανταλλαγής γνώσεων και τη συζήτηση για ευρωπαϊκά θέματα. Η εκδήλωση παρουσίασε μια πολυεπιστημονική ομάδα εμπειρογνωμόνων στον τομέα της Επιληψίας σε όλο τον ακαδημαϊκό τομέα, και τους ευρύτερους τομείς της υγειονομικής περίθαλψης.
Η έκθεση επικαιροποιεί και παρέχει πρόσθετες αναλύσεις προηγούμενων ευρημάτων, παρουσιάζοντας δεδομένα, τόσο σε πανευρωπαϊκό όσο και σε τοπικό επίπεδο, για τον εντοπισμό των προκλήσεων και την ανεύρεση πιθανών λύσεων που θα μειώσουν την επιβάρυνση της επιληψίας στην υγειονομική περίθαλψη και στην κοινωνία ευρύτερα. Η έκθεση κατέδειξε ένα συνεχές θεραπευτικό κενό στη φροντίδα της επιληψίας στην Ευρώπη, με σημαντικές διαφορές μεταξύ των χωρών όσον αφορά στην πρόσβαση σε θεραπεία. Είναι σημαντικό το γεγονός ότι παρόλο που περίπου το 70% των ατόμων με επιληψία είναι πιθανό να ανταποκριθεί στη θεραπεία, σχεδόν το 40% σε όλη την Ευρώπη – και έως και το 90% σε ορισμένες περιοχές – δεν λαμβάνουν την βέλτιστη φροντίδα.
Η άνιση κατανομή των πόρων και η χαμηλή ιεράρχηση που λαμβάνει η φροντίδα για την επιληψία, έχουν ως αποτέλεσμα υψηλότερο κόστος για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και υποβάθμιση της ποιότητα ζωής των ασθενών. Μέρος της πρωτοβουλίας Headway, της Angelini Pharma και του European House – Ambrosetti «Headway – Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία» αποτελεί και μια πολυδιάστατη ανάλυση από διάφορους τομείς όπως η υγειονομική φροντίδα, η ιδιωτική βιομηχανία, η ακαδημαϊκή κοινότητα και κυβέρνηση, ενώ επίσης συγκεντρώνει μεταξύ άλλων προσωπικές απόψεις από ενώσεις ασθενών, κλινικούς γιατρούς και φορείς χάραξης πολιτικής.
«Η έκθεση Headway όχι μόνο παρουσιάζει πόσα περισσότερα πρέπει να γίνουν για να βελτιωθεί η φροντίδα στον τομέα της επιληψίας στην Ευρώπη, αλλά και την αναγκαιότητα για συνεργασία μεταξύ της βιομηχανίας, των κλινικών και των συλλόγων ασθενών, του ακαδημαϊκού κόσμου και των κυβερνήσεων ώστε να μπει η Επιληψία στην κορυφή της ατζέντας για την δημόσια υγεία», δήλωσε ο Jacopo Andreose, Διευθύνων Σύμβουλος της Angelini Pharma. «Αν και μια από τις πιο διαδεδομένες χρόνιες νευρολογικές ασθένειες στην Ευρώπη, μόνο λίγες χώρες έχουν εφαρμόσει εθνικά σχέδια για τη διαχείριση αυτής της πάθησης και ακόμη λιγότερες την αναγνωρίζουν ως εγκεφαλική διαταραχή. Δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να ρίχνουμε φως στην πραγματική βαρύτητα αυτής της ασθένειας για τους ασθενείς και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη».
«Η Επιληψία έχει βαθύ αντίκτυπο σε όσους ζουν με αυτή την ασθένεια και η έρευνα δείχνει ότι η ποιότητα ζωής εκτείνεται πολύ πέρα από τον έλεγχο των κρίσεων σε σχεδόν κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής, συμπεριλαμβανομένου του στιγματισμού στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, την αυτοεκτίμηση, την ανεξαρτησία, τη μνήμη, τον ύπνο και την ψυχική υγεία», δήλωσε η Elisa Milani, Συντονίστρια Έργου και Σύμβουλος, Healthcare Area στο The European House – Ambrosetti. «Είμαστε υπερήφανοι για την συνεργασία μας με την Angelini Pharma για να επικοινωνήσουμε την πρωτοβουλία Headway και ελπίζουμε ότι αυτό θα ενθαρρύνει περισσότερη έρευνα και διάλογο γύρω από τις πολλές επιπτώσεις της επιληψίας και πώς μπορούμε να δώσουμε σε αυτούς τους ασθενείς μια καλύτερη ευκαιρία να ζήσουν τη ζωή με τους δικούς τους όρους».
Τα αποτελέσματα της έκθεσης υποδεικνύουν ότι πρέπει να εστιάσουμε στην ανάπτυξη ικανοτήτων, συμπεριλαμβανομένης περισσότερης κλινικής και οικονομικής έρευνας για την βαρύτητα της Επιληψίας, την ανάπτυξη ερευνητικών εργαλείων και μεθόδων συλλογής δεδομένων και την δημιουργία ευκαιριών κατάρτισης και καθοδήγησης για τους ενδιαφερόμενους, η οποία θα συμβάλλει σε μεγαλύτερη ανταπόκριση στις ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από επιληψία σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο και σε επίπεδο υγείας. Επιπλέον, η προοπτική εναρμόνισης μιας διακρατικής πολιτικής και των κατευθυντήριων γραμμών θα συνέβαλε στη διασφάλιση μιας ολιστικής ευρωπαϊκής προσέγγισης και στον εξορθολογισμό της εφαρμογής του Διατομεακού Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για την Επιληψία και Άλλες Νευρολογικές Διαταραχές (IGAP) στις χώρες αυτές. Η διαρκής εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των μέσων ενημέρωσης παραμένει βασικός πυλώνας για μεγαλύτερη ανταπόκριση και συμπερίληψη σε επίπεδο εργασιακού, εκπαιδευτικού και κοινωνικού περιβάλλοντος.
«Πολλοί άνθρωποι που ζουν με επιληψία στην Ευρώπη δεν λαμβάνουν τη κατάλληλη φροντίδα με αποτέλεσμα να διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο ανεξέλεγκτων κρίσεων και πολλών συνοδών νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένης της αδυναμίας εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων, τραυματισμών, ακόμη και πρόωρου θανάτου σε ορισμένες περιπτώσεις» είπε η Dr. Francesca Sofia, Πρόεδρος, Διεθνές Γραφείο Επιληψίας. «Η σημερινή έκθεση Headway επιβεβαιώνει την επείγουσα ανάγκη συνεργασίας της ευρύτερης κοινότητας που σχετίζεται με την επιληψία σε ένα κοινό κάλεσμα για δράση που θα επικεντρώνεται στη διασφάλιση της πρόσβασης κάθε ατόμου που ζει με επιληψία στην Ευρώπη, στην καλύτερη δυνατή φροντίδα».
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πρωτοβουλία “Headway: Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία ή για να διαβάσετε την πλήρη έκθεση, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy (ambrosetti.eu)