Το portal για την υγεία και την ευεξία
Οι εξελίξεις στην πολιτική υγείας, στις υπηρεσίες υγείας και την αγορά φαρμάκου

Posts by tag

σπάνιες παθήσεις

29 posts
Δείτε το άρθρο

60 κορυφαίοι ειδικοί στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. – Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe)…
Δείτε το άρθρο

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία…
Δείτε το άρθρο

300 εκατ. άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις 7.000 σπάνιες παθήσεις

Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις πάνω από 7.000 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί. Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1…

Δείτε το άρθρο

Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση (έρευνα)

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν  για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατα μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του…
Δείτε το άρθρο

‘Ελεγχος σπάνιων παθήσεων στην γέννηση

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι πρέπει να γίνεται έλεγχος σπάνιων παθήσεων στην γέννηση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 5.569 ασθενείς από…
Δείτε το άρθρο

Με μεγάλη επιτυχία και συμμετοχή πραγματοποιήθηκε το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Με σημαντικά νέα για την Κοινότητα των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργάνωσαν η Ένωση Σπανίων…

Δείτε το άρθρο

Νεότερα από τις μεγαλύτερες πρωτοβουλίες που θα αλλάξουν το τοπίο των Σπανίων Παθήσεων

H Valentina Bottarelli, Public Affairs Director & Head of European Advocacy, EURORDIS-Rare Diseases Europe, στο πλαίσιο της εισαγωγικής της ομιλίας τη δεύτερη μέρα των εργασιών του Συνεδρίου για τις Σπάνιες…
Δείτε το άρθρο

«Κάθε μέρα Σπάνιος!»: Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις

Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του…
Δείτε το άρθρο

Πώς η Sanofi επιστρατεύει την Καινοτομία για να υποστηρίξει τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις

Η 29η Φεβρουαρίου είναι παγκοσμίως αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις, μια πληθώρα νοσημάτων, το 72% αυτών γενετικής αιτιολογίας, που προσβάλλουν ένα πολύ μικρό ποσοστό ατόμων στον γενικό πληθυσμό (κάθε σπάνιο νόσημα…

σπάνιες παθήσεις
Δείτε το άρθρο

Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο,…