Ευρύτατο αντίκτυπο στην καθημερινότητα φέρνει για τους ασθενείς η πολλαπλή σκλήρυνση, καθώς το 44% αυτών χρειάζεται φροντιστή για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις, λόγω της κόπωσης και των διαταραχών στη βάδιση.
Και ενώ σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται σε ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους, οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται στους 7 από τους 10 ασθενείς
Τα συμπεράσματα αυτά προέκυψαν από πανελλαδική έρευνα που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), η οποία παρουσιάστηκε στο πλαίσιο πρόσφατης ημερίδας με θέμα «Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελληνική Πραγματικότητα».
Παρουσιάζοντας τα αποτελέσματα της έρευνας στην οποία συμμετείχαν ασθενείς από ολόκληρη τη χώρα, η Α’ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Μόιρα Τζίτζικα, επεσήμανε επιπλέον τα εξής:
• Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο 1 φορά ανά έτος
• Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου
• Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
• Φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρούνται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.
Το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση τόνισε η συνεργάτης του Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας Παναγιώτα Μήτρου, MD, PhD, Ειδικός Παθολόγος. Η κα Μήτρου ζήτησε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας να ορίσει έναν εκπρόσωπό της για να συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για τα Μητρώα Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα. Η ΠΟΑμΣΚΠ αποδέχτηκε την πρόσκληση και εξέφρασε την ικανοποίησή της που ένα πάγιο αίτημά της θα γίνει πραγματικότητα.
Ταυτόχρονα, όπως δήλωσε ο Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ Θεοφάνης Ρηγάτος, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα, το Μητρώο του Οργανισμού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ). Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.
Ένα ακόμα σημαντικό μήνυμα της Ημερίδας ήταν η σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση, στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων. Όπως τόνισε, ο Αναπλ. Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος Γιώργος Παπαζήσης, όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου. Η μειωμένη αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κο Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο, καθώς το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.
Για το λόγο αυτό, η ΠΟΑμΣΚΠ, ανακοίνωσε η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Βάσω Μαράκα, ξεκίνησε εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων. Όλοι μαζί – Πολιτεία και Ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή, ήταν το μήνυμα της Προέδρου.
Ο Καθηγητής και Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ Δημ. Κούβελας, διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν τον λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι η αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ. μειονοτικές ομάδες), η ενσυναίσθηση (empathy, όχι sympathy- επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή) και η αυθεντικότητα, δηλαδή η ειλικρίνεια και η διαφάνεια.
Τέλος ο καθηγητής επεσήμανε ότι η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ του καλού και του αδιάφορου κλινικού ιατρού έγκειται στο μέγεθος της προσοχής του στο ιστορικό του ασθενούς και στη σωστή κλινική εξέταση που απαιτεί ο ιατρός να «γδύνει» τελείως τον ασθενή.
Ως Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, ο κ. Κούβελας επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωση του. Για το λόγο αυτό η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.